Xem mẫu
- PHẦN III SỰ BẤT TỬ
- 23 “NÓ VẪN CÒN SỐNG” Vào một ngày mù sương năm 1973, trong căn nhà bằng gạch màu nâu cách nhà mình năm nhà, Bobbette Lacks đang ngồi bên chiếc bàn ăn của cô bạn Gardenia. Anh trai của chồng Gardenia từ Washington, D.C. đến thăm họ, và họ vừa dùng xong bữa trưa. Khi Gardenia đang rửa bát loảng xoảng trong bếp, anh trai của chồng Gardenia đã hỏi về nghề nghiệp của Bobbette. Khi Bobbette trả lời chị đang làm điều dưỡng ở Bệnh viện Thành phố Baltimore, anh ta đáp: “Thật sao? Tôi làm ở Viện Ung thư Quốc gia”. Họ trò chuyện về y học và cây cối của Gardenia – chúng được đặt đầy ở các bậu cửa sổ và mặt bàn. “Những chậu cây này sẽ chết nếu chúng ở trong nhà của tôi”, Bobbette nói, và họ bật cười. “Chị đến từ đâu?” – anh ta hỏi. “Bắc Baltimore”. “Thật ư, tôi cũng vậy. Họ của chị là gì?” “Họ của tôi từng là Cooper. Nhưng họ chồng của tôi là Lacks”. “Họ của chị là Lacks?” “Phải. Có chuyện gì sao?” “Thật thú vị”, anh ta đáp. “Tôi đã làm việc với các tế bào này suốt nhiều năm trong phòng thí nghiệm, và tôi vừa đọc một bài báo nói chúng được lấy từ một người phụ nữ có tên Henrietta Lacks. Tôi chưa từng nghe thấy cái tên ấy ở đâu khác”. Bobbette cười. “Mẹ chồng của tôi tên Henrietta Lacks. Nhưng tôi biết là anh đang nói về người khác. Bà ấy đã mất gần 25 năm
- rồi”. “Henrietta Lacks là mẹ chồng của chị? Có phải bà ấy chết vì bệnh ung thư cổ tử cung?” Nụ cười của Bobbette tắt lịm. Chị lớn tiếng hỏi: “Tại sao anh biết?” “Các tế bào trong phòng thí nghiệm của tôi hẳn được lấy từ bà ấy”, anh ta đáp. “Chúng được lấy từ một người phụ nữ da đen tên Henrietta Lacks, người đã chết vì ung thư cổ tử cung tại Hopkins vào những năm 1950”. “Cái gì?” – Bobbette nói, nhảy dựng khỏi ghế. “Ý anh là gì khi nói anh có các tế bào của bà ở phòng thí nghiệm của anh?” Anh ta giơ tay lên như thể muốn nói: Ồ, bình tĩnh lại nào. “Tôi đã mua chúng từ một nhà cung cấp như tất cả những người khác”. “Tất cả những người khác? Ý của anh là gì?” – Bobbette quát. “Nhà cung cấp nào? Ai có các tế bào của mẹ chồng tôi?” Đó thật là một cơn ác mộng. Chị ấy đã đọc trên báo về chương trình nghiên cứu ở Tuskegee vừa bị chính phủ đình chỉ sau 40 năm, và giờ anh của chồng Gardenia nói Hopkins giữ cho một phần của Henrietta sống sót và các nhà nghiên cứu ở khắp nơi đang làm thí nghiệm trên bà, trong khi gia đình họ không hề hay biết. Như thể tất cả những câu chuyện rùng rợn mà chị được nghe về Hopkins từ lúc mới lọt lòng bỗng trở thành hiện thực, và nó đang diễn ra với chị. Chị ấy nghĩ, Nếu họ đang làm nghiên cứu trên cơ thể Henrietta, chẳng mấy chốc họ sẽ tìm đến các con của bà, và có lẽ cả cháu của bà nữa. Anh của chồng Gardenia nói với Bobbette rằng các tế bào của Henrietta đang không ngừng được nhắc đến trên các bản tin vì chúng đang gây rắc rối bằng cách lây nhiễm vào môi trường nuôi cấy các tế bào khác. Nhưng Bobbette chỉ không ngừng lắc đầu và nói: “Tại sao không ai nói với gia đình của bà rằng một phần của bà vẫn còn sống?” “Ước gì tôi biết”, anh ta nói. Như hầu hết các nhà nghiên cứu, anh ta chưa bao giờ nghĩ đến liệu người phụ nữ đằng sau HeLa
- có cho chúng một cách tự nguyện hay không. Bobbette chào tạm biệt và chạy về nhà, mở tung cửa vào căn bếp, hét lên với Lawrence: “Một phần của mẹ anh, nó vẫn còn sống!” Lawrence gọi cho bố để nói với ông những gì Bobbette đã nghe được. Day không biết phải nghĩ gì về nó. Henrietta vẫn còn sống? – ông tự nhủ. Nó không hợp lý một chút nào. Ông đã nhìn thấy thi thể của bà trong tang lễ ở Clover. Họ đã đào nó lên ư? Hay họ đã làm gì với bà ấy trong lúc giải phẫu tử thi? Lawrence gọi cho tổng đài ở Hopkins, nói: “Tôi gọi đến về chuyện của mẹ tôi, Henrietta Lacks – các ông giữ một phần của bà ấy ở đó”. Khi nhân viên trực không thể tìm thấy thông tin của bệnh nhân tên Henrietta Lacks, Lawrence cúp máy và không biết phải gọi cho ai khác. Không lâu sau khi Lawrence gọi đến Hopkins, vào tháng 6 năm 1973, một nhóm các nhà nghiên cứu đã tập trung quanh chiếc bàn ở Hội nghị Quốc tế Lần đầu tiên về Lập Biểu đồ Gen Người tại Đại học Yale – bước đầu tiên hướng đến Dự án Giải mã Bộ Gen Người. Họ đang bàn cách ngăn chặn sự lây nhiễm HeLa khi có người chỉ ra rằng tất cả các rắc rối có thể được giải quyết nếu họ tìm được những chỉ thị di truyền cá biệt của Henrietta và dùng chúng để phân biệt tế bào nào là của bà, tế bào nào không phải. Nhưng để làm vậy, họ cần các mẫu DNA của gia đình bà – tốt nhất là của chồng cũng như con cái – để so sánh DNA của họ với HeLa và lập biểu đồ các gen của Henrietta. Victor McKusick, một trong các nhà khoa học đầu tiên công khai tên của Henrietta, tình cờ là một trong những người có mặt ở đó. Ông nói mình có thể trợ giúp. Ông nói: chồng và các con của Henrietta vẫn đang là bệnh nhân ở Hopkins nên không quá khó để tìm họ. Dưới tư cách một bác sĩ ở Hopkins, McKusick có quyền truy cập bệnh án và thông tin liên lạc của họ.
- Các nhà di truyền học có mặt tại hội thảo tỏ ra vui mừng. Nếu có được DNA của các con của Henrietta, họ không những có thể giải quyết vấn đề lây nhiễm mà còn có thể nghiên cứu các tế bào của Henrietta theo những cách hoàn toàn mới. McKusick quay sang một trong các nghiên cứu sinh sau tiến sĩ của ông, Susan Hsu, và nói: “Hãy tiến hành làm việc đó ngay sau khi trở về Baltimore”. McKusick đã không hướng dẫn Hsu cách giải thích nghiên cứu này với người nhà Lacks. Tất cả những gì cô biết là Victor McKusick đã bảo cô hãy gọi cho gia đình họ. “Ông ấy như một vị thần”, nhiều năm sau Hsu nói với tôi. “Ông ấy là một người cực kỳ nổi tiếng, ông ấy đã đào tạo hầu hết các nhà di truyền học nổi tiếng trên thế giới. Bởi vậy khi tiến sĩ McKusick nói: ‘Cô về Baltimore và đi lấy máu’, tôi đã làm theo”. Khi Hsu trở về từ hội thảo, cô đã gọi cho Day để xin lấy máu của các thành viên gia đình ông. “Họ nói họ có vợ tôi và một phần của bà ấy vẫn còn sống”, nhiều năm sau Day nói với tôi. “Họ nói họ đang làm các thí nghiệm trên bà ấy và muốn đến kiểm tra xem các con của tôi có mắc bệnh ung thư đã giết chết mẹ chúng hay không”. Nhưng Hsu đã không nói gì về việc kiểm tra bệnh ung thư. Không có thứ gì gọi là “kiểm tra bệnh ung thư”, và ngay cả khi có, phòng thí nghiệm của McKusick cũng không thể thực hiện nó, vì ông không phải một nhà nghiên cứu về bệnh ung thư. McKusick là một nhà di truyền học nổi danh người đã thành lập khoa di truyền học người đầu tiên trên thế giới tại Hopkins, tại đó ông đã thiết lập một danh sách gồm hàng trăm gen, bao gồm một số gen mà ông đã phát hiện ra ở những người Amish. Ông đã biên soạn các thông tin về các gen đã được phát hiện và những nghiên cứu về chúng trong một kho dữ liệu mang tên Di truyền Mendel ở người, cuốn kinh thánh của ngành, gồm gần 20.000 danh mục và vẫn tiếp tục được bổ sung.
- McKusick và Hsu hy vọng có thể sử dụng kỹ thuật lai tế bào sôma để kiểm tra một số chỉ thị di truyền khác nhau, bao gồm các protein đặc hiệu được gọi là các chỉ thị HLA[52]. Bằng cách kiểm tra các con của Henrietta, họ hy vọng sẽ tìm ra các chỉ thị HLA của Henrietta, để dùng chúng cho việc xác định các tế bào của bà. Hsu chỉ vừa đặt chân đến nước Mỹ từ Trung Quốc, và tiếng Anh không phải ngôn ngữ mẹ đẻ của cô. Theo Hsu, khi cô gọi cho Day vào năm 1973, cô đã nói với ông rằng: “Chúng tôi đến lấy máu nhằm thu thập kháng nguyên HLA, chúng tôi lập danh sách các chỉ thị di truyền vì có thể suy ra kiểu gen của Henrietta Lacks từ chồng và con cái”. Khi tôi hỏi liệu Day có hiểu những gì cô nói hay không, Hsu đã trả lời: “Họ có vẻ tiếp thu tốt khi tôi gọi điện. Họ khá thông minh. Tôi nghĩ ông Lacks hẳn đã biết vợ mình đã có đóng góp và hiểu rất rõ tầm quan trọng của các tế bào HeLa. Chắc họ đã nghe người khác nói dòng tế bào ấy cực kỳ quan trọng. Thời ấy ai cũng bàn về HeLa. Họ là những người rất thân thiện, nên họ đã vui vẻ để chúng tôi lấy máu”. Giọng của Hsu rất nặng[53], và Day cũng vậy – ông nói bằng giọng lè nhè miền Nam nặng đến nỗi các con ông vẫn thường không hiểu ông nói gì. Nhưng ngôn ngữ không phải là rào cản duy nhất giữa họ. Day sẽ không hiểu khái niệm về các tế bào bất tử hay chỉ thị HLA do bất cứ người nào giải thích, dù nó có được giải thích bằng giọng địa phương hay không. Cả cuộc đời ông chỉ đi học bốn năm, và chưa từng học khoa học. Loại tế bào duy nhất mà ông từng được nghe là nơi mà Zakariyya đã ở tại Hagerstown[54]. Nên ông đã làm những gì ông luôn làm khi không hiểu điều các bác sĩ nói: ông gật đầu và đồng ý. Nhiều năm sau, khi tôi hỏi Jones liệu có ai từng tìm cách lấy giấy chấp thuận sau khi được giải thích từ gia đình Lacks hay không, ông đã trả lời: “Tôi nghĩ không ai giải thích cặn kẽ. Nhưng tôi không tin đã có người nói với họ rằng chúng tôi đang
- kiểm tra ung thư, vì đó không phải sự thật. Chắc họ chỉ nói: ‘Mẹ của các vị mắc bệnh ung thư, các tế bào được lấy từ khối u ác tính đã được nuôi cấy ở khắp nơi và được nghiên cứu rất chi tiết, để hiểu rõ hơn, chúng tôi muốn lấy máu của các vị’”. Khi tôi hỏi Susan Hsu cùng một câu hỏi đó, cô ấy nói: “Không. Chúng tôi đã không đưa giấy chấp thuận cho họ ký vì chúng tôi chỉ lấy máu, không phải đang thực hiện một nghiên cứu y học, cô biết đấy, không phải thí nghiệm dài hơi. Tất cả những gì chúng tôi muốn là vài ống nghiệm máu và xét nghiệm chỉ thị di truyền. Nó không liên quan đến hội đồng nghiên cứu trên đối tượng là con người hay những việc tương tự”. Mặc dù thái độ này không phải là hiếm ở thời điểm đó, nhưng các hướng dẫn của NIH đã quy định rõ rằng tất cả các nghiên cứu trên đối tượng là con người được tài trợ bởi NIH – mà nghiên cứu của McKusick là một trong số đó – cần phải có sự chấp thuận có giải thích và giấy phê chuẩn của hội đồng xét duyệt bệnh viện Hopkins. Các hướng dẫn đó đã được thi hành vào năm 1966, sau vụ xét xử Southam, và được bổ sung thêm một định nghĩa chi tiết về giấy chấp thuận sau khi đã cung cấp đầy đủ thông tin cho bệnh nhân vào năm 1971. Nhưng nó vẫn còn trong giai đoạn được chính thức hóa thành một đạo luật khi Hsu gọi cho Day. McKusick đã bắt đầu nghiên cứu về gia đình Lacks tại thời điểm đang có những biến chuyển lớn trong việc giám sát các nghiên cứu có đối tượng con người. Chỉ một năm trước đó, để phản ứng lại nghiên cứu Tuskegee và một số nghiên cứu phi đạo đức khác, Bộ Y tế, Giáo dục, và Phúc lợi (HEW) đã tiến hành một cuộc điều tra về việc giám sát các nghiên cứu có đối tượng con người và nhận thấy rằng nó chưa đủ. Theo một báo cáo chính phủ, đây là thời điểm “lan tràn sự mập mờ trong cách ước định các rủi ro”, cũng như “sự từ chối hợp tác của một số nhà nghiên cứu” trong việc giám sát, và “sự thờ ơ của những người được giao trách nhiệm quản lý nghiên cứu và thực thi những quy định tại các viện nghiên cứu địa phương”. Sau khi đình chỉ
- nghiên cứu Tuskege, HEW đã đề xuất dự luật mới về Bảo vệ Đối tượng Nghiên cứu Con người, trong đó yêu cầu phải có sự chấp thuận sau khi được thông tin đầy đủ. Một thông báo khuyến khích công chúng đưa ra nhận xét về dự thảo luật này được đăng trên tờ Federal Register vào tháng 10 năm 1973, chỉ vài tháng sau khi Hsu gọi cho Day. Sau cuộc trò chuyện trên điện thoại với Hsu, Day đã gọi cho Lawrence, Sonny, và Deborah, nói: “Ngày mai chúng mày phải ghé qua đây, bác sĩ của bệnh viện Hopkins sẽ đến để kiểm tra máu của tất cả mọi người, để xem chúng mày có mắc bệnh ung thư như mẹ chúng mày hay không”. Khi Henrietta qua đời, Day đã đồng ý để các bác sĩ của bà thực hiện giải phẫu tử thi, vì họ nói với ông rằng một ngày nào đấy nó có thể sẽ giúp ích cho các con của ông. Chắc hẳn họ đã nói sự thật, Day nghĩ. Zakariyya vẫn còn trong bụng mẹ khi Henrietta đổ bệnh, và kể từ đó nó có vấn đề về kiểm soát cơn giận. Giờ Deborah đã gần 24 tuổi, chẳng trẻ hơn Henrietta là mấy khi bà qua đời. Cũng hợp lý khi họ gọi để nói đã đến lúc để kiểm tra cho Deborah. Deborah đã hoảng loạn. Cô ấy biết mẹ mình đã đổ bệnh ở tuổi 30, nên từ lâu cô đã sợ tuổi 30 của chính mình, cô nghĩ bất kể chuyện gì xảy ra với mẹ của cô ở tuổi ấy cũng sẽ xảy ra với cô. Và Deborah không thể chịu được ý nghĩ các con của cô cũng sẽ lớn lên mà không có mẹ như cô. Tại thời điểm ấy, LaTonya mới hai tuổi và Alfred mới lên sáu, còn Cheetah thì không bao giờ trợ cấp nuôi con. Daborah đã thử nhận phúc lợi trong ba tháng nhưng cô ghét nó, nên ban ngày cô làm việc ở cửa hàng Toys “R” Us vùng ngoại ô, mất hơn một giờ đồng hồ và ba lần đổi xe buýt để đến nơi làm việc, ban đêm, cô làm ở cửa hàng hamburger có tên Gino’s đằng sau căn hộ của mình. Vì Deborah không có đủ tiền để thuê người trông trẻ, sếp của cô ở Gino’s đã để Tonya và Alfred ngồi ở một góc nhà hàng vào buổi tối trong lúc Deborah làm việc. Vào giờ nghỉ ăn tối lúc tám
- rưỡi, Deborah chạy về căn hộ và cho lũ trẻ đi ngủ. Chúng biết không được mở cửa trừ phi nghe thấy tiếng gõ bí mật của cô, và chúng không bao giờ để đèn dầu gần chăn hay rèm cửa. Deborah đã tập phòng ngừa hỏa hoạn với chúng, phòng khi có việc xảy ra trong lúc cô đang đi làm – cô đã dạy chúng bò đến gần cửa sổ, ném sợi dây làm từ ga trải giường mà lúc nào cô cũng buộc vào chân giường, rồi trèo xuống nơi an toàn. Bọn trẻ là tất cả những gì Deborah có, và cô sẽ không để bất cứ chuyện gì xảy ra với chúng. Nên khi cha cô gọi và nói rằng Hopkins muốn kiểm tra xem cô có mang căn bệnh ung thư của mẹ hay không, Deborah đã khóc: “Chúa nhân từ đừng mang con đi khỏi lũ trẻ, không phải lúc này, sau tất cả những gì chúng con đã trải qua”. Vài ngày sau cuộc gọi của Susan Hsu, Day, Sonny, Lawrence, và Deborah cùng ngồi quanh bàn ăn của Lawrence trong lúc Hsu và một bác sĩ từ phòng thí nghiệm của McKusick lấy máu của từng người. Trong vài ngày sau đó, Deborah không ngừng gọi đến Hopkins hết lần này tới lần khác, nói với nhân viên trực tổng đài rằng: “Tôi gọi đến để kiểm tra kết quả ung thư”. Nhưng không ai trong số các nhân viên trực tổng đài biết loại xét nghiệm mà cô đang nhắc đến, cũng như không biết phải gọi cho ai để hỏi. Không lâu sau, Hsu viết một lá thư gửi Lawrence nói liệu cô có thể cử một y tá đến Hagerstown để lấy máu của Zakariyya trong tù hay không. Cô đã gửi kèm một bản sao bài báo tri ân George Gey mà McKusick và Jones đã viết, nói rằng cô nghĩ Lawrence sẽ muốn xem bài báo về các tế bào của mẹ anh ấy. Không ai trong gia đình họ còn nhớ gì về việc đã đọc bài báo đó – họ nghĩ có lẽ Lawrence đã nhét nó vào một ngăn kéo và quên bẵng về nó. Cánh đàn ông nhà Lacks không nghĩ nhiều về các tế bào của mẹ cũng như xét nghiệm ung thư. Lawrence đang làm việc toàn thời gian ở đường ray xe lửa và sống trong một ngôi nhà nhung
- nhúc trẻ con, Zakariyya vẫn ở tù, còn cuộc sống của Sonny không được suôn sẻ và giờ đang bận bán thuốc phiện. Deborah thì không thể ngừng lo lắng. Cô sợ mình sẽ mắc bệnh ung thư, trằn trọc với ý nghĩ rằng các nhà nghiên cứu đã làm – và có lẽ vẫn đang làm – những điều khủng khiếp với mẹ của cô. Cô đã nghe những câu chuyện về nhân viên Hopkins bắt cóc người da đen để làm nghiên cứu. Cô cũng đọc được một bài báo trên tờ Jet về nghiên cứu Tuskegee nói rằng các bác sĩ có thể đã tiêm bệnh giang mai vào người những người đàn ông ấy để có thể tiến hành nghiên cứu. “Trong ngành y học Hoa Kỳ, đã có những vụ bác sĩ tiêm mầm bệnh vào cơ thể đối tượng để nghiên cứu mà không cho họ biết”, bài báo đã giải thích. “Việc này đã được thực hiện tám năm trước ở New York dưới bàn tay của tiến sĩ Chester Southam, một chuyên gia về bệnh ung thư, người đã tiêm các tế bào ung thư còn sống vào các bệnh nhân cao tuổi mắc bệnh mạn tính”. Deborah bắt đầu ngờ rằng có khi nào thay vì kiểm tra con cái nhà Lacks để phát hiện bệnh ung thư thì McKusick và Hsu lại tiêm vào người họ thứ máu xấu đã giết chết mẹ của họ. Cô bắt đầu hỏi Day rất nhiều câu hỏi về Henrietta: Bà đã đổ bệnh như thế nào? Chuyện gì đã xảy ra khi bà chết? Các bác sĩ ấy đã làm gì với bà? Những câu trả lời dường như đã xác nhận nỗi sợ của cô: Day nói với cô rằng Henrietta không có vẻ gì là bị bệnh. Ông đã đưa bà đến Hopkins, họ tiến hành điều trị, rồi bụng bà trở nên đen xì như than và bà lăn ra chết. Sadie cũng nói những điều tương tự, những người họ hàng khác cũng nói y như vậy. Nhưng khi cô hỏi mẹ cô đã bị ung thư loại gì, các bác sĩ đã điều trị cho bà như thế nào, phần nào của bà vẫn còn sống, thì họ không có câu trả lời. Vì thế khi một trong số các trợ lý của McKusick gọi để hỏi liệu cô có thể đến Hopkins cho họ lấy thêm máu hay không, Deborah đã đồng ý, cô nghĩ nếu gia đình cô không thể trả lời những câu hỏi về mẹ của cô, có thể các nhà khoa học sẽ trả lời được. Cô đã không biết rằng số máu ấy được lấy cho một nhà nghiên cứu ở
- California, người muốn lấy mẫu cho nghiên cứu riêng của ông về HeLa, và cô không biết tại sao ông ta lại gọi cho cô mà không phải các anh em của cô – cô nghĩ có lẽ căn bệnh mà mẹ cô mắc phải không ảnh hưởng gì đến cánh đàn ông. Cô vẫn nghĩ mình đang được xét nghiệm ung thư. Deborah đến văn phòng của McKusick để lấy máu vào ngày 26 tháng 6 năm 1974, bốn ngày sau khi luật liên bang mới được áp dụng, yêu cầu phải có sự phê chuẩn của Hội đồng Kiểm duyệt Nghiên cứu (IRB) và bản chấp thuận có giải thíchvới tất cả các nghiên cứu được tài trợ bởi liên bang. Bộ luật mới – được công bố trên tờ Federal Register chỉ một tháng trước – được áp dụng cho “các đối tượng nghiên cứu có thể gặp rủi ro”, mà họ định nghĩa là “những cá nhân có thể sẽ gặp phải những tổn thương tiềm ẩn, bao gồm những thương tích về thể chất, tâm lý, hoặc xã hội, như kết quả của việc tham gia vào nghiên cứu dưới vai trò đối tượng được nghiên cứu”. Nhưng thế nào là “thương tích” và “rủi ro” thì vẫn không ngừng được tranh cãi. Nhiều nhà nghiên cứu đã khiếu nại với HEW, yêu cầu việc thu thập máu và mô phải được miễn trừ khỏi bộ luật mới. Xét cho cùng, các bác sĩ đã lấy máu của bệnh nhân suốt nhiều thế kỷ để phục vụ cho việc chẩn đoán, và ngoài nỗi đau vì một mũi kim, chẳng có rủi ro nào khác nữa. Nhưng HEW đã không miễn cho các quy trình đó; thậm chí, về sau họ còn đưa ra chú thích bộ luật để đặc biệt đưa chúng vào quy định. Nghiên cứu của McKusick trên gia đình Lacks trùng với điểm khởi đầu của kỷ nguyên nghiên cứu di truyền mới, mà theo đó khái niệm về rủi ro đối với bệnh nhân được thay đổi hoàn toàn. Với khả năng có thể xác định được các gen từ mẫu máu hay thậm chí là từ một tế bào, rủi ro của việc lấy máu không chỉ còn là nhiễm trùng cấp thấp hay cơn đau vì kim tiêm nữa – mà nó là rủi ro có người sẽ khám phá ra toàn bộ thông tin di truyền của bạn. Đó là sự vi phạm quyền bảo mật cá nhân. Deborah đã gặp Victor McKusick một lần khi cô đến Hopkins để lấy máu. Ông ấy bắt tay cô và nói Henrietta đã có những đóng
- góp quan trọng cho nền khoa học. Rồi Deborah xổ ra một tràng câu hỏi: Thứ gì khiến mẹ tôi bị bệnh? Làm thế nào mà một phần của bà vẫn còn sống? Điều ấy có nghĩa là gì? Henrietta đã làm gì cho khoa học? Có phải tất cả những lần xét nghiệm máu này đồng nghĩa với việc Deborah cũng sẽ chết trẻ như mẹ của mình? MuKusick đã không giải thích lý do ông lấy máu của Deborah. Thay vào đó, ông ấy nói với Deborah rằng các tế bào của Henrietta đã được sử dụng để tạo ra vắc-xin bại liệt và cho nghiên cứu di truyền; ông nói chúng đã có mặt trong những chuyến du hành vũ trụ đầu tiên và đã được sử dụng trong thử nghiệm bom nguyên tử. Deborah nghe những chuyện ấy và hình dung mẹ của cô đặt chân lên mặt trăng, bị bom nổ tan xác. Cô khiếp sợ và không ngừng tự hỏi liệu các phần của mẹ cô, những phần đang được sử dụng trong nghiên cứu, có cảm nhận được những gì họ đang làm với chúng. Khi cô nhờ McKusick giải thích rõ hơn về các tế bào, ông ấy đã cho cô một cuốn sách mà ông ấy biên tập, mang tên Di truyền Y học, mà sau này sẽ trở thành một trong những cuốn sách giáo khoa quan trọng nhất trong ngành. Ông ấy nói cuốn sách sẽ nói cho cô biết tất cả những gì cô cần biết, rồi ký tặng vào trang đầu tiên. Bên dưới chữ ký, ông viết một số điện thoại mà Deborah có thể gọi đến để lên lịch hẹn đến cho thêm máu. McKusick lật sang trang thứ hai trong Phần Mở Đầu. Ở đó, giữa đồ thị về “Tỷ lệ trẻ sơ sinh tử vong vì các bệnh đặc biệt” và một phần miêu tả về “trạng thái đồng hợp tử của rối loạn bẩm sinh Garrod” là bức ảnh chụp Henrietta đang chống nạnh. Ông ấy chỉ vào đoạn văn có nhắc đến mẹ của Deborah: Những nhà di truyền y học đã sử dụng nghiên cứu trên các tế bào thay vì nghiên cứu trên bệnh nhân để thu nhận các kiến thức về mặt hình thái, hóa sinh, và các kiến thức khác cho ngành sinh học tế bào. Những kiến thức về sinh học tế bào này bắt nguồn chủ yếu từ những nghiên cứu về dòng tế
- bào nuôi cấy nổi tiếng được lấy từ một bệnh nhân trong bức hình này, Henrietta Lacks... Cuốn sách có đầy những câu nói phức tạp giải thích về các tế bào của Henrietta như “mô học không điển hình của nó có thể tương quan với biểu hiện ác tính bất thường của ung thư biểu mô”, và một thứ gì đó về “sự tương quan trong tính độc nhất của khối u”. Chỉ đọc các tạp chí cũng đã khiến Deborah mất nhiều thời gian vì cô thường xuyên phải dừng lại để tra từ điển. Lúc này cô đang ngồi trong phòng khám, ghì chặt lấy quyển sách của McKusick, thậm chí không thèm tìm cách đọc nó. Tất cả những gì cô có thể nghĩ đến là cô chưa từng nhìn thấy một bức hình đó của mẹ bao giờ. Cô tự hỏi: Chuyện gì đã xảy ra với bà để bà phải xuất hiện trong đó. Bằng cách nào mà ông ta có được bức hình đó? Day thề ông chưa bao giờ đưa nó cho McKusick hay bất kỳ bác sĩ nào của Henrietta; các anh trai của Deborah cũng thề tương tự. Lời giải thích duy nhất mà Day có thể nghĩ đến là Howard Jones đã hỏi xin Henrietta một bức hình, rồi dán nó vào bệnh án của bà. Nhưng theo những gì Day biết, không ai từng xin phép để được đăng nó. Khi tôi nói chuyện với McKusick vài năm trước khi ông qua đời vào 2008, ông đã 79 tuổi, vẫn làm nghiên cứu và đào tạo những nhà khoa học trẻ. Ông không nhớ đã lấy bức hình ấy từ đâu, nhưng ông nghĩ chắc hẳn gia đình của Henrietta đã đưa nó cho Howard Jones hoặc một bác sĩ khác ở Hopkins. Mặc dù McKusick vẫn nhớ nghiên cứu mà ông thực hiện trên gia đình Lacks, nhưng ông không nhớ đã gặp Deborah hay đưa cho cô quyển sách ấy, và ông nói mình chưa bao giờ trực tiếp liên hệ với gia đình họ. Ông để việc ấy cho Hsu giải quyết. Khi tôi nói chuyện với Susan Hsu, lúc đó đang là giám đốc phụ trách mảng di truyền y học ở Hội Chữ Thập Đỏ Hoa Kỳ, cô ấy nói với tôi rằng làm việc cùng McKusick về các tế bào HeLa là một điểm sáng trong sự nghiệp của cô. “Tôi rất tự hào”, Hsu nói.
- “Chắc tôi sẽ in những bài báo khoa học này và sẽ nói với con cái của tôi rằng chúng rất quan trọng”. Nhưng khi tôi giải thích với cô rằng gia đình Lacks tưởng cô đã kiểm tra xem họ có mắc bệnh ung thư không, và rằng họ rất bực tức khi các nhà khoa học sử dụng tế bào của mẹ họ mà không cho họ biết, Hsu đã rất kinh ngạc. “Tôi cảm thấy thật tệ”, Hsu nói. “Đáng lẽ người ta phải nói với họ. Cô biết đấy, chúng tôi đã không nghĩ rằng họ không hiểu”. Hsu bảo cô có lời nhắn nhủ mà cô hy vọng tôi sẽ chuyển cho gia đình Lacks khi gặp họ: “Hãy nói với họ rằng tôi rất cảm kích”, Hsu nói. “Họ nên cảm thấy tự hào về mẹ và vợ của mình – tôi nghĩ họ tức giận có lẽ vì họ không biết các tế bào ấy đang nổi tiếng trên khắp thế giới. Những việc đã xảy ra thật đáng tiếc, nhưng họ vẫn nên tự hào, mẹ của họ sẽ không bao giờ chết, miễn khi nào ngành y học còn tồn tại, bà ấy sẽ luôn luôn nổi tiếng”. Cuối buổi trò chuyện, Hsu nói cô ấy có thể tìm hiểu thêm nhiều điều nếu bây giờ được xét nghiệm máu của gia đình họ, vì công nghệ DNA đã tiến bộ hơn rất nhiều so với thập niên 1970. Rồi cô ấy hỏi liệu tôi có thể gửi lời nhắn của cô ấy đến gia đình Lacks được hay không: “Nếu họ sẵn lòng”, Hsu nói, “tôi không ngại trở lại đó và lấy thêm chút máu”.
- 24 “VIỆC TỐI THIỂU MÀ HỌ CÓ THỂ LÀM” Gia đình Lacks không biết gì về vấn đề lây nhiễm HeLa, vấn đề đã khiến McKusick và Hsu tìm đến họ, cho tới khi Michael Rogers, một phóng viên trẻ của tờ Rolling Stone, xuất hiện ở nhà họ với mái tóc dài và bộ đồ kiểu rock-and-roll. Rogers là một thần đồng của báo giới. Năm 19 tuổi, anh ta đã có bằng đại học chuyên ngành sáng tác và vật lý, và có bài báo đầu tiên đăng trên tờ Esquire; những năm đầu của tuổi 20, khi bắt đầu tìm hiểu về HeLa, anh ta đã xuất bản được hai cuốn sách và là nhân viên chính thức của tờ Rolling Stone. Trong những năm sau đó, anh ta trở thành biên tập viên ở Newsweek, và về sau là Washington Post. Lần đầu tiên Rogers biết đến các tế bào HeLa là lúc nhìn thấy dòng chữ “Helen Lane Lives!” được viết trên bệ xí trong nhà vệ sinh của một trường y. Anh ta bắt đầu đọc tin tức về những tế bào HeLa và vấn đề lây nhiễm, rồi nhận ra đó sẽ là một câu chuyện ăn khách cho tờ Rolling Stone – sự kết hợp hoàn hảo giữa khoa học và con người. Vì thế Rogers đã lên đường tìm kiếm người phụ nữ Helen Lane bí ẩn này. Anh ta đã gọi cho Margaret Gey, người rất thân thiện và cởi mở cho đến khi Rogers hỏi về Helen Lane. Rồi bà nói với anh ta rằng sẽ chẳng hay ho gì nếu họ gặp mặt, và cúp máy. Cuối cùng Rogers tìm được đến Walter Nelson-Rees, người đã nói Henrietta Lacks là tên thật của người phụ nữ đằng sau các tế bào. Không lâu sau, trong lúc ngồi trên giường của mình ở khách sạn Baltimore với góc nhìn ra chiếc đồng hồ B-R-O-M-S-E- L-T-Z-E-R, Rogers đã tìm thấy Lawrence Lacks trong cuốn danh bạ điện thoại.
- Đó là mùa đông năm 1975, đường phố đóng băng, và trên đường đến nhà Lawrence, taxi của Rogers đã bị đâm bởi một chiếc xe khác ở ngã tư. Chiếc xe xoay vòng giữa đường, quay năm, rồi sáu vòng, như thể có một bàn tay khổng lồ nào đó đã với xuống và xoay nó như xoay một cái chai. Rogers đã đi lấy tin ở những nơi nguy hiểm trên khắp thế giới; giờ anh ta đang ngồi trên ghế sau của chiếc taxi, nắm chặt lấy tay cầm ở cửa xe, và nghĩ: Chết tiệt! Sẽ thật ngu ngốc nếu mình bỏ mạng ở Baltimore khi đang thực hiện bản tin này. Nó thậm chí còn không phải là một tin tức nguy hiểm! Nhiều thập niên sau, khi tôi nói chuyện với Rogers trong căn hộ ở Brooklyn của anh ta, chúng tôi đã nửa đùa nửa thật rằng chiếc xe bị tai nạn không phải vì tình cờ. Về sau Deborah sẽ nói là Henrietta đang cảnh báo anh ta rằng hãy để gia đình của bà được yên, vì anh ta sắp sửa nói cho họ biết những điều làm họ bực bội. Chắc hẳn Deborah cũng tin rằng chính Henrietta đã tạo ra trận hỏa hoạn nổi tiếng ở Oakland, California, để đốt nhà của Michael Rogers, tiêu hủy mọi tài liệu và ghi chú mà anh ta đã thu thập về HeLa cũng như gia đình của Henrietta. Khi Rogers đến nhà Lawrence, anh ta đã mong được phỏng vấn gia đình họ về Henrietta, nhưng thay vào đó, anh ta lại bị tra hỏi dồn dập. “Rõ ràng họ đã không được đối xử tử tế”, Rogers nói với tôi. “Họ hoàn toàn không biết chuyện gì đang diễn ra, và họ thực sự muốn biết. Nhưng các bác sĩ chỉ lấy máu mà không hề giải thích bất cứ điều gì, rồi bỏ lại cả gia đình họ trong lo lắng”. Lawrence đã hỏi: “Tôi đang phân vân là, những tế bào này... Họ nói chúng mạnh mẽ hơn, chúng đang xâm lấn – như vậy là tốt hay xấu? Có phải điều ấy có nghĩa rằng nếu bị bệnh, chúng tôi sẽ sống lâu hơn?” Rogers trả lời họ là không, các tế bào trở nên bất tử không có nghĩa là họ sẽ trở nên bất tử, cũng không có nghĩa là họ sẽ chết vì ung thư. Nhưng Rogers không chắc liệu họ có tin mình hay
- không. Anh ta giải thích cho họ khái niệm về tế bào trong khả năng tốt nhất mà anh ta có thể, nói với họ biết về những bài báo viết về HeLa trên truyền thông và hứa rằng anh sẽ gửi những bài báo đó cho họ đọc. Tại thời điểm đó, không ai trong gia đình Henrietta có vẻ bực bội về câu chuyện của bà hay về sự tồn tại của các tế bào, ngoại trừ Deborah. “Tôi đã không nghĩ nhiều đến các tế bào lúc tôi mới được biết chúng vẫn còn sống”, nhiều năm sau Sonny nói với tôi. “Miễn sao chúng có ích. Tôi chỉ nghĩ vậy thôi”. Nhưng suy nghĩ ấy đã thay đổi khi Sonny và các anh em của mình đọc bài báo của Rogers và được biết: Các dòng tế bào được trao đổi, mua bán, vận chuyển, xin xỏ và vay mượn giữa các viện nghiên cứu trên khắp thế giới... Giờ đây đã có rất nhiều nguồn cung cấp tế bào, từ những cơ sở do nhà nước bảo trợ như Nelson-Rees đến các cơ sở thương mại có số điện thoại miễn phí đầu số 800[55] mà người ta có thể gọi điện đến để đặt mua với giá 25 đô một ống HeLa nhỏ xíu. Vì đoạn tư liệu đó mà các anh em nhà Lacks bỗng trở nên hứng thú với câu chuyện về HeLa. Họ cho rằng George Gey và Johns Hopkins đã ăn cắp các tế bào của Henrietta và kiếm hàng triệu đô bằng việc kinh doanh chúng. Thực tế, tiểu sử của Gey cho thấy ông không hề hứng thú với việc kinh doanh nhờ khoa học: vào những năm đầu thập niên 1940, ông đã từ chối lời đề nghị mời ông xây dựng và điều hành phòng thí nghiệm nuôi cấy tế bào vì lợi nhuận đầu tiên. Ngày nay, đăng ký sáng chế các dòng tế bào là một quy chuẩn, nhưng ở những năm 1950, không ai làm vậy. Ngay cả khi nó là một quy chuẩn, nhiều khả năng Gey cũng sẽ không đăng ký sáng chế cho HeLa. Ông thậm chí còn không đăng ký sáng chế cho trống quay
- – một dụng cụ vẫn được dùng đến tận ngày nay và có thể biến ông trở thành một triệu phú. Nhìn chung, Gey đã sống khá thoải mái nhờ đồng lương ở Hopkins, nhưng ông không giàu có. Ông và Margaret sống trong một căn nhà khiêm tốn mà ông đã mua của một người bạn với số tiền trả trước là 100 đô rồi dành nhiều năm trời sửa chữa và trả góp. Còn Margaret đã làm không lương trong phòng thí nghiệm Gey hơn một thập niên. Đôi khi Margaret không thể trả góp tiền mua nhà hoặc không đủ tiền mua đồ ăn vì George lại tiêu sạch số tiền trong tài khoản của họ cho các thiết bị nghiên cứu mà họ không đủ sức chi trả. Cuối cùng, bà bắt ông mở một tài khoản riêng cho phòng thí nghiệm, và cố gắng hết sức có thể để giữ không cho ông đụng đến tiền cá nhân của họ. Vào dịp kỷ niệm 30 năm ngày cưới, George đã tặng Margaret tấm séc 100 đô la, kèm dòng chữ nguệch ngoạc trên mặt sau của tờ giấy bọc bằng nhôm: “30 năm tới sẽ không khó khăn như vậy nữa. Yêu em, George”. Margaret đã không đổi tờ séc đó ra tiền mặt và cuộc sống của họ cũng không được cải thiện. Nhiều người đại diện khác nhau của Johns Hopkins, bao gồm ít nhất một hiệu trưởng cũ, đã gửi thông báo cho tôi và các phóng viên khác trong nhiều năm qua nói rằng Hopkins đã không hưởng lợi dù chỉ một xu từ các tế bào HeLa và rằng George Gey đã cho không tất cả. Không có ghi chép nào chứng minh Hopkins và Gey đã hưởng lợi từ các tế bào HeLa, nhưng nhiều ngân hàng tế bào vì lợi nhuận và các công ty công nghệ sinh học thì có. Liên hiệp Vi sinh vật học – đơn vị về sau sẽ trở thành một phần của Invitrogen và BioWhittaker, hai công ty công nghệ sinh học lớn nhất thế giới – đã bắt đầu bằng việc bán tế bào HeLa. Vì Liên hiệp Vi sinh vật học là một doanh nghiệp tư nhân và đã bán nhiều sản phẩm sinh học khác, nên không có cách nào để biết họ kiếm được bao nhiêu lợi nhuận từ việc mua bán HeLa. Nhiều công ty khác cũng vậy. Điều chúng ta có thể biết là, ngày nay, Invitrogen đang bán các sản phẩm từ HeLa với giá dao động từ
- 100 đô đến gần 10.000 đô mỗi lọ. Và khi tìm kiếm trên dữ liệu của Văn phòng Đăng ký Nhãn hiệu và Sáng chế Hoa Kỳ, có hơn 17.000 sáng chế liên quan đến các tế bào HeLa. Và không có cách nào để định lượng được những thành quả chuyên môn các nhà khoa học đã đạt được với sự giúp đỡ của HeLa. Ngân hàng Chủng chuẩn Hoa Kỳ (ATCC) – một tổ chức phi lợi nhuận mà tiền quỹ của họ được dành cho việc duy trì và cung cấp các tế bào thuần chủng cho khoa học – đã bán HeLa từ những năm của thập niên 1960. Khi cuốn sách này được xuất bản, giá mỗi lọ tế bào của họ là 256 đô la. ATCC không cho biết mỗi năm họ thu được bao nhiêu tiền từ HeLa, nhưng vì HeLa là một trong những dòng tế bào phổ biến nhất thế giới, con số ấy chắc chắn rất đáng kể. Lawrence và Sonny không hề hay biết những việc ấy. Tất cả những gì họ biết là Gey đã phát triển các tế bào của Henrietta ở Hopkins, ở đâu đó có người đang hưởng lợi từ chúng, và người ấy không hề liên quan đến Henrietta Lacks. Nên, để buộc Hopkins phải chia cho họ thứ mà họ nghĩ là phần của mình trong việc kinh doanh HeLa, họ đã làm những tờ rơi về quyền lợi của gia đình Henrietta và đưa chúng cho các khách hàng ghé tiệm của Lawrence. Deborah không muốn dính dáng gì đến việc đấu tranh đòi quyền lợi với Hopkins – cô đang bận nuôi con và cố gắng tự tìm hiểu về các tế bào của mẹ mình. Cô kiếm được một số cuốn sách khoa học căn bản, một cuốn từ điển, và một cuốn sổ tay để chép lại các đoạn mà cô cảm thấy là hữu ích từ những cuốn sách giáo khoa sinh học: “Tế bào là một đơn vị cấu trúc cơ bản có chức năng sinh học của sinh vật sống”, cô viết. “Chúng cấu thành và thay mới toàn bộ các phần của cơ thể”. Nhưng chủ yếu cô viết nhật ký về những chuyện đang xảy ra: nỗi đau vẫn còn tiếp diễn
- ... chúng ta phải biết những người sở hữu tế bào của mẹ đang làm gì với chúng. Có thể bạn sẽ hỏi tại sao mãi đến giờ tôi mới biết chuyện này, nó đã được đưa ra bàn cãi nhiều năm trời trên báo đài, sách vở, tạp chí, tivi, khắp nơi trên thế giới... Tôi đã rất sốc. Đã hỏi, và không ai trả lời. Tôi đã được dạy phải im lặng, không được nói, chỉ được nghe... Giờ đây tôi đã có chuyện để nói, Henrietta Lacks, những gì đã vượt quá tầm kiểm soát, mẹ tôi đã một mình chịu đựng nỗi đau ấy như thế nào với những tên bác sĩ máu lạnh. Ôi, cái cách mà cha tôi đã kể rằng họ nấu chín bà bằng những lần xạ trị. Chuyện gì đã diễn ra trong tâm trí của bà suốt những tháng ngày ngắn ngủi đó. Tình hình sức khỏe không hề cải thiện mà ngày càng xa rời gia đình. Bạn thấy đấy, tôi đang cố mường tượng lại những ngày đó trong tâm trí. Con út phải nhập viện vì bệnh lao, con đầu cũng đang ở một bệnh viện khác, còn những đứa khác thì ở nhà, và chồng thì phải lao lực để nuôi sống những đứa con của họ. Vợ thì đang chết dần chết mòn... Bà nằm trong bệnh xá lạnh lẽo ở Bệnh viện John Hopkin, khu dành riêng cho người da đen, ồ phải, tôi biết. Khi ngày ấy đến và mẹ tôi phải chết, bà đã bị lấy cắp các tế bào và Bệnh viện John Hopkins đã nghiên cứu về chúng, giữ chúng cho riêng mình, rồi đem chúng tặng cho bất kỳ ai họ muốn, thậm chí còn đổi tên chúng thành HeLa và giấu không cho chúng tôi biết suốt hơn 20 năm. Họ nói Được Hiến Tặng. Không không không, là ăn cắp. Cha tôi chưa ký bất kỳ giấy tờ nào... Tôi muốn họ đưa ra bằng chứng. Bằng chứng đâu. Càng vật lộn để tìm hiểu về các tế bào của mẹ, càng có nhiều nghiên cứu khiến Deborah hoảng sợ. Khi đọc bài trên Newsweek có tên NGƯỜI-CÂY về việc các nhà nghiên cứu đã lai tạo tế bào của Henrietta Lacks với các tế bào của cây thuốc lá, Deborah nghĩ họ đã tạo ra một con quái vật nửa người nửa cây, một nửa là mẹ mình, một nửa là thuốc lá. Khi được biết các nhà khoa học đã sử dụng những tế bào HeLa để nghiên cứu các loại virus như
Chính trị học
Báo chí - Truyền thông
Xã hội học
Giáo dục học
Tâm lý học
Lịch sử - Văn hoá
Triết học
Ngôn ngữ học
Thư viện thông tin
Văn học nước ngoài
Ngư nghiệp
Hành chính - Pháp luật
Địa lý - Địa danh
Văn học Việt nam
Lịch sử Đảng
CNXH - KH
Tư Tưởng HCM
Ngụ ngôn - Cổ tích
Ca dao - Tục ngữ
Hoá học
Sinh học
Y khoa - Dược
Kinh tế học