Ảnh hưởng của các yếu tố kinh tế - xã hội và các yếu tố đáp ứng điều trị, chăm sóc và kỳ thị tới tình trạng sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV - Bùi Thị Hạnh

46 Ảnh hưởng của các yếu tố kinh tế−xã hội và... ẢNH HƯỞNG CỦA CÁC YẾU TỐ KINH TẾ−XÃ HỘI VÀ CÁC YẾU TỐ ĐÁP ỨNG ĐIỀU TRỊ, CHĂM SÓC VÀ KỲ THỊ TỚI TÌNH TRẠNG SỨC KHỎE CỦA TRẺ EM NHIỄM HIV BÙI THỊ HẠNHF7∗ Bài viết này dựa vào thông tin thu được từ dự án nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV ở Việt Nam: các nhân tố ảnh hưởng tới tiếp cận và chăm sóc y tế”. Mục tiêu của dự án là đánh giá ảnh hưởng của các nhân tố kinh tế−xã hội đến hiệu quả chăm sóc cho trẻ em nhiễm HIV (gồm cả tiếp cận chẩn đoán và điều trị đi kèm với việc theo dõi y tế). Nghiên cứu này do 5 cơ quan hợp tác thực hiện: Viện nghiên cứu phòng chống viêm gan siêu vi trùng và HIV/AIDS (ARNS) - Cộng hòa Pháp; Bệnh viện Nhi đồng 1; Viện Phát triển bền vững vùng Nam bộ - Viện Khoa học xã hội Việt Nam (SISD-VASS); Bệnh viện nhi Trung Ương và Viện Dân số và các vấn đề xã hội - Trường đại học Kinh tế quốc dân (IPSS-NEU). Nghiên cứu này sử dụng cả thông tin định tính và định lượng, thực hiện từ tháng 5/2009 đến tháng 7/2010, tại 4 phòng khám ngoại trú dành cho trẻ em nhiễm HIV ở Hà Nội (Bệnh viện Nhi Trung ương) và thành phố Hồ Chí Minh (Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Nhi đồng 2 và Phòng khám An Hòa). Tổng số có 699 người chăm sóc/người đưa trẻ em nhiễm HIV đến khám định kỳ tại các phòng khám ngoại trú trả lời phỏng vấn trực tiếp bằng bảng hỏi thiết kế sẵn (200 ở Hà Nội và 499 ở thành phố Hồ Chí Minh (TP.HCM)). Trong nghiên cứu có 64 phỏng vấn sâu cá nhân (40 tại TP.HCM và 24 tại Hà Nội) được thực hiện đối với người chăm sóc/đưa trẻ đến khám định kỳ tại các phòng khám ngoại trú. Trẻ em được lựa chọn trong mẫu nghiên cứu cần có thời gian điều trị tại cơ sở y tế được khảo sát từ 12 tháng trở lên. Bài viết này nhằm mô tả các điều kiện kinh tế−xã hội và gia đình của trẻ em nhiễm HIV; đánh giá ảnh hưởng của các nhân tố kinh tế−xã hội và y tế đến sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV, thông qua đánh giá ảnh hưởng của các nhân tố trên đến hiệu quả điều trị ARV của các trẻ em đến điều trị tại các phòng khám ngoại trú nói trên. 1. Kinh nghiệm quốc tế và trong nước 1.1. Kinh nghiệm quốc tế Hiện nay, trên thế giới có nhiều nghiên cứu về ảnh hưởng của các yếu tố kinh tế-xã hội đến sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV. Các nghiên cứu này được thực hiện ở Châu Á (Thái Lan), cận Sahara-Châu Phi (Nam Phi, Zambia, Uganda), châu Âu (Tây Ban Nha, UK/Ireland). Kết quả của các nghiên cứu này cho thấy: - Việc điều trị ART cho trẻ em được bắt đầu muộn hơn so với người lớn, nhưng đã thu được kết quả tốt. Điều trị ART cho trẻ em còn được bắt đầu muộn hơn so với người lớn và còn nhiều hạn chế (Avina Sarna, Scott Kellerman, 2010). Cuối năm 2008, mức độ ∗ ThS, Viện Dân số và các vấn đề xã hội, Đại học Kinh tế quốc dân. Bản quyền thuộc Viện Xã hội học, www.ios.org.vn Bùi Thị Hạnh 47 bao phủ của ART ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình đạt khoảng 42% trong tổng số 9,5 triệu người nhiễm có nhu cầu và có khoảng 257.700 trẻ dưới 15 tuổi nhận được liệu pháp điều trị ART, chiếm 38% số trẻ nhiễm. Việc điều trị này giúp giảm tỷ lệ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội, gia tăng chất lượng cuộc sống và quan trọng hơn cả là giảm được nguy cơ tử vong cho trẻ em nhiễm, tuy nhiên nó phụ thuộc rất nhiều vào việc tuân thủ điều trị. - Độ tuổi bắt đầu vào điều trị ART của trẻ em nhiễm liên quan chặt chẽ với mức chết của trẻ em nhiễm HIV. Độ tuổi bắt đầu điều trị ART là yếu tố nguy cơ lớn đối với tỷ lệ tử vong của trẻ nhiễm HIV điều trị ART ở khu vực cận Sahara-Châu Phi. Trẻ em ở châu Âu được điều trị ART sớm hơn trẻ em ở châu Phi, do đó kết quả điều trị ART cũng tốt hơn (Philippa M Musoke và cộng sự, 2010). Các kết quả nghiên cứu cũng cho thấy rằng những trẻ bắt đầu điều trị ART ở độ tuổi lớn hoặc điều trị muộn, khi khả năng miễn dịch giảm mạnh thì khả năng điều trị đạt được thành công sẽ thấp hơn, do vậy cần bắt đầu điều trị ART sớm để đảm bảo đáp ứng miễn dịch đầy đủ và tăng trưởng (Philippa M Musoke và cộng sự, 2010). - Sự tuân thủ và duy trì điều trị là thách thức lớn đối với quá trình chăm sóc và điều trị cho trẻ em. Trong thời gian từ năm 1999 đến 2005, có khoảng 32 nghiên cứu đã xuất bản đưa ra ước lượng về việc tuân thủ điều trị ART trong nhóm trẻ em, trong số đó có hơn hai phần ba số nghiên cứu được thực hiện tại Mỹ. Kết quả chỉ ra rằng tuân thủ điều trị là nhân tố quyết định đến hiệu quả điều trị ART. Có rất nhiều nhân tố ảnh hưởng đến việc tuân thủ điều trị, bao gồm: (1)thời gian điều trị: thời gian điều trị dài, phải tuân thủ nghiêm ngặt thời điểm uống thuốc trong ngày; (2) sự khó sử dụng của thuốc ART (thuốc viên đắng, viên to khó uống, thuộc bột có sạn và dính, thuốc có nhiều tác dụng phụ - buồn nôn, phát ban…); (3) các yếu tố xã hội: hiểu biết của người chăm sóc chính. Cuộc sống của trẻ em nhiễm HIV hoàn toàn phụ thuộc vào hiểu biết và quản lý thuốc của người chăm sóc chính (Jane M. Simoni và cộng sự., 2007). Chính vì đòi hỏi rất cao sự tuân thủ trong điều trị ART nên rất nhiều gia đình có trẻ em nhiễm HIV đã bỏ cuộc. Có tới 30% trẻ em thuộc 5 tỉnh miền Bắc của Thái Lan đã không tuân thủ điều trị sau 6 tháng đầu tiên: các biểu hiện cụ thể bao gồm quên uống thuốc đúng liều, không uống thuốc đúng giờ và không tuân theo các chỉ dẫn điều trị (Avina Sarna và cộng sự, 2010). - Sự sẵn có của hệ thống y tế và sự tin tuởng vào phác đồ điều trị là một nhân tố quan trọng ảnh hưởng đến việc cải thiện tình trạng sức khỏe của trẻ em trong quá trình điều trị ART. Ở các nước đang phát triển, việc tiếp cận với điều trị ART của trẻ em thấp hơn so với tiếp cận ART ở người lớn (Theresa S. Betancourta và cộng sự, 2010). Các yếu tố liên quan đến chăm sóc y tế cho trẻ em nhiễm HIV bao gồm: (1) không dám điều trị tại cơ sở y tế công vì sợ người quen kỳ thị; (2) không tin tưởng vào thuốc điều trị miễn phí ở các bệnh viện công; (3) mối quan hệ giữa người cung cấp dịch vụ y tế và người chăm sóc, chất lượng của việc chăm sóc; (4) các yếu tố khác (tình trạng kinh tế của gia đình, giá thuốc, tư vấn về tuân thủ) (Karthikeyan Paranthaman và cộng sự, 2009). - Chi phí chăm sóc y tế cũng là một rào cản lớn đối với trẻ em nhiễm HIV khi tiếp cận với dịch vụ y tế, đặc biệt là đối với các nước đang phát triển, trong đó có chi phí đi lại, tư vấn và thuốc men (Avina Sarna và cộng sự, 2010). - Kỳ thị liên quan đến HIV bao gồm 4 lĩnh vực: sự kỳ thị cá nhân, tự kỳ thị và thái Bản quyền thuộc Viện Xã hội học, www.ios.org.vn 48 Ảnh hưởng của các yếu tố kinh tế−xã hội và... độ của cộng đồng, là những rào cản đối với việc theo dõi tình trạng bệnh chăm sóc cho trẻ em (Avina Sarna và cộng sự, 2010). - Công khai tình trạng nhiễm HIV của trẻ: đối với những trẻ không được công khai về tình trạng nhiễm của mình, chúng thường được những người chăm sóc cung cấp một phần thông tin hoặc thông tin không đúng hoặc không có thông tin gì liên quan đến bệnh. Mục đích của việc không công khai tình trạng nhiễm HIV là bảo vệ trẻ, với tình trạng kỳ thị liên quan đến HIV cũng như lường trước những nỗi đau về tinh thần của trẻ (Nöstlinger C. và cộng sự, 2004). Tuy nhiên, kết quả các nghiên cứu trên không cho biết việc công khai tình trạng nhiễm của trẻ em có ảnh hưởng tích cực hay tiêu cực đến kết quả điều trị và khả năng phục hồi sức khỏe của trẻ. - Điều kiện kinh tế và chăm sóc dinh dưỡng tại hộ gia đình và tình trạng mồ côi ảnh hưởng xấu đến kết quả điều trị ART.Những hộ gia đình có trẻ em nhiễm HIV thường có mức thu nhập thấp hơn so với những hộ gia đình không có trẻ em nhiễm HIV. Trong những gia đình này, những chi tiêu cho chăm sóc sức khỏe, thực phẩm, hoạt động vui chơi, giải trí của trẻ em giảm. Các hộ gia đình này phải bán các đồ đạc trong gia đình, giảm các khoản tiền gửi tiết kiệm và nhận tặng vật từ người thân trong gia đình hoặc vay nợ. Trẻ em và trẻ vị thành niên sống trong các hộ gia đình bị ảnh hưởng bởi HIV thường thiếu dinh dưỡng hơn những đứa trẻ trong hộ giađình khác, số lượng bữa ăn trong ngày cũng ít hơn (Sarah E. và cộng sự, 2008). Tình trạng mồ côi không có ảnh hưởng xấu đến kết quả điều trị ART trong ngắn hạn nhưng có thể sẽ là một nhân tố ảnh hưởng đến việc đáp ứng điều trị trong thời gian dài. 1.2. Kinh nghiệm tại Việt Nam Ở Việt Nam, năm 2009, Bộ Y tế ước tính có khoảng 4.720 trẻ em dưới 15 tuổi đang chung sống với HIV. Con số này dự báo sẽ tăng nhanh lên 5.700 em vào năm 2012 (Cục Phòng, chống HIV/AIDS - Bộ Y tế, 2009). Trong số này, có khoảng dưới 1.500 em (31%) hiện đang được điều trị ART. Tuy nhiên, những số liệu này có thể còn quá thấp so với thực tế bởi vì các số thống kê chỉ bao gồm trẻ được điều trị ART ở các cơ sở có dự án hỗ trợ (chủ yếu là tài trợ quốc tế). Số liệu về tác động của HIV/AIDS về mặt sức khỏe, giáo dục và tâm sinh lý xã hội đối với trẻ em cũng rất hiếm. Trẻ em sống chung với HIV phải đối mặt với nhiều vấn đề như không được tiếp cận điều trị ART, chăm sóc sức khỏe không tốt, tỷ lệ đi học thấp do sức khỏe yếu hoặc do sự kỳ thị, phân biệt đối xử và những khó khăn trong hòa nhập cộng đồng. Sự chậm trễ đến cơ sở y tế khám chữa bệnh là một vấn đề lớn vì trẻ em có HIV thường chỉ đến cơ sở y tế khi đã có triệu chứng suy giảm miễn dịch nghiêm trọng (UNICEF, 2010). Hiện nay, ở Việt Nam chưa có nhiều nghiên cứu đánh giá ảnh hưởng của những yếu tố kinh tế-xã hội đến điều trị ART, đến việc cải thiện tình hình sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV. Kết quả của một vài nghiên cứu cho thấy: - Tuân thủ điều trị có ảnh hưởng rõ rệt đến sự hồi phục sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV: trẻ tuân thủ điều trị tốt thì cân nặng tăng và lượng tế bào bạch cầu CD4 cần thiết cho hệ miễn dịch cũng tăng. Các yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị bao gồm: kiến thức về HIV và chăm sóc cho người nhiễm HIV; trình độ học vấn phổ thông của người chăm sóc chính; kiểu gia đình (có cha mẹ đẻ hay không có cha mẹ đẻ); tình trạng việc làm của những người lớn sống trong gia đình và mức thu nhập của lao động chính trong hộ (Trương Hoàng Mối và cộng sự, 2009). Bản quyền thuộc Viện Xã hội học, www.ios.org.vn Bùi Thị Hạnh 49 - Các yếu tố xã hội như tuổi, giới tính, dân tộc, nơi ở và tuổi khi bắt đầu điều trị, kiểu hộ gia đình (có cha mẹ đẻ hay không) không ảnh hưởng nhiều tới kết quả điều trị (Mai Đào Ái Như và cộng sự, 2009). 2. Mô hình nghiên cứu Qua phân tích các nghiên cứu có sẵn về các yếu tố ảnh hư ởng đến tình trạng sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV, bài viết này sử dụng mô hình sau để biểu diễn mối quan hệ giữa các yếu tố ảnh hưởng đến sức khỏe của trẻ em nhiễm (xem Sơ đồ 1). Các yếu tố ảnh hưởng đến tính trạng sức khỏe của trẻ em có thể chia làm hai n hóm chính: (1) nhóm các yếu tố tác động trực tiếp: Đáp ứng chăm sóc về dinh dưỡng và đáp ứng chăm sóc điều trị (tuân thủ thăm khám, tuân thủ uống thuốc…); (2) nhóm yếu tố tác động đến sức khỏe của trẻ em nhưng phải qua nhóm yếu tố thứ nhất, có thể gọi đây là nhóm yếu tố trung gian. Chúng tôi chia các yếu tố trung gian này thành hai nhóm nhỏ chủ yếu gồm các yếu tố liên quan đến điều kinh tế -xã hội của gia đình, cộng đồng và các yếu tố thuộc hệ thống y tế. Sơ đồ 1: Mô hình biểu diễn mối quan hệ giữa các yếu tố kinh tế−xã hội, y tế và sức khỏe của trẻ em nhiễm HIV Các yếu tố liến quan đến kinh tế−xã hội Đáp ứng về chăm sóc về dinh dưỡng Các yếu tố liên quan đến hệ thống y tế Đáp ứng về chăm sóc y tế Tuân thủ lịch khám, tuân thủ uống thuốc Tình trạng sức khỏe của trẻ em nhiễm Bản quyền thuộc Viện Xã hội học, www.ios.org.vn 50 Ảnh hưởng của các yếu tố kinh tế−xã hội và... 2.1. Nhóm các yếu tố liên quan đến điều kiện kinh tế-xã hội 2.1.1. Các yếu thuộc về gia đình và người chăm sóc bao gồm: a) các yếu tố liên quan đến hộ gia đình nơi trẻ em nhiễm HIV sinh sống bao gồm: kiểu gia đình (gia đình có cha mẹ sống cùng với trẻ nhiễm HIV, gia đình chỉ có người già và trẻ em nhiễm HIV); thu nhập bình quân đầu người; khả năng chi trả các dịch vụ trước trong và sau khi chăm sóc y tế (Chi phí vận chuyển, chi phí ăn ở trong thời gian thăm khám,…); b) các yếu tố liên quan đến người chăm sóc: tuổi, giới tính, nghề nghiệp, quan hệ với trẻ em nhiễm HIV, hiểu biết về HIV, hiểu biết về phương pháp điều trị, tin tưởng vào phương pháp điều trị; c) sự kỳ thị trong gia đình đối với trẻ em nhiễm HIV. 2.1.2. Nhóm yếu tố liên quan đến trẻ em: tuổi tại thời điểm điều trị, giới tính, tuổi tại thời điểm phát hiện HIV, tình trạng sức khỏe tại thời điểm phát hiện HIV và công khai tình trạng nhiễm đối với trẻ. 2.1.3. Các yếu tố thuộc cộng đồng bao gồm: sự hoàn thiện của cơ sở hạ tầng đo lường thông qua chi phí cho đi lại để thăm khám, chi phí cho ăn, ở chờ thăm khám; sự kỳ thị của cộng đồng; hoạt động trợ giúp của cộng đồng đối với trẻ em nhiễm HIV. 2.2. Nhóm yếu tố liên quan đến dịch vụ y tế a) Sự sẵn có của các dịch vụ y tế tại địa phương; b) Thái độ phục vụ của các nhân viên y tế nơi thăm khám. 3. Thiết kế biến số Nghiên cứu này sử dụng phương pháp phân tích các bảng chéo và sử dụng phương pháp phân tích đa biến. Trong mô hình đa biến, biến phụ thuộc là hiệu quả của việc điều trị ART. Cách thiết kế biến này như sau: Từ số liệu về chiều cao, cân nặng của trẻ em tại thời điểm chuẩn đoán HIV và thời điểm phỏng vấn do nhân viên y tế cung cấp, sử dụng chỉ số khối lượng cơ thể - thường được biết đến với chữ viết tắt BMI theo tên tiếng Anh Body Mass Index. Gọi W là khối lượng của một người (tính bằng kg) và H là chiều cao (tính bằng m ét), chỉ số khối cơ thể được tính theo công thức: W BMI = (H)2 So sánh chỉ số cơ thể thực tế của trẻ em đã tính được với chỉ số mẫu do WHO công bố tính được chỉ số z-score. Sau khi tính được chỉ số z-score cho từng trẻ em, có thể xếp loại trẻ em thành các nhóm như sau: Tên nhóm Nhóm 1 Nhóm 2 Nhóm 3 Z-score (- 6 ) - (– 2,01) (- 2 ) – (1,01) (-1) – (0) Tên nhóm Nhóm 4 Nhóm 5 Nhóm 6 Z-score (+ 0,1) – (+ 1) (+1,1) – (+2) > (+ 2) Bản quyền thuộc Viện Xã hội học, www.ios.org.vn ... - tailieumienphi.vn