Xem mẫu
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
Nghieân cöùu Y hoïc
THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ HOẶC NGƯỜI NUÔI DƯỠNG
KHI ĐƯỢC THÔNG BÁO TRẺ BỊ NHIỄM HIV/AIDS
Đòan Thị Ngọc Diệp* Trương Hữu Khanh **
TÓM TẮT
Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề y tế ngày càng trở nên trầm trọng ở nước ta. Thái độ của cha
mẹ và người nuôi dưỡng ảnh hưởng rất lớn đế chất lượng chăm sóc và điều trị bệnh nhi.
Mục tiêu: Khảo sát thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng khi nghe thông báo kết quả dương tính của
trẻ trong buổi tham vấn sau xét nghiệm.
Phương pháp: Đây là một nghiên cứu mô tả thái độ bằng cách quan sát và phỏng vấn cha mẹ hoặc
người nuôi dưỡng khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ dương tính.
Kết quả: Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 14 người là cha, 35 người là mẹ và 3 người nuôi dưỡng
của 40 trẻ nhiễm HIV/AIDS điều trị tại Khoa Nhiễm – Thần Kinh BV Nhi Đồng I được đưa vào nghiên
cứu. Trong số 14 người cha, 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả
14 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con, 13 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp nhận tình
trạng này, 2 người bị lây nhiễm từ vợ đã tỏ vẻ thông cảm cho vợ và sẵn lòng chăm sóc con. 10 người cha
muốn thông báo kết quả cho vợ để cùng nhau chăm sóc trẻ. Có 22/35 bà mẹ rất bất ngờ và 19 người trong số
này có thái độ hết sức hốt hoảng. Có 4 người có ý định tự tử. Có đến 12 người mẹ, dù biết chồng có quan hệ
ngoài hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha thứ. Có 30/35 bà mẹ nói là sẽ thông báo cho chồng. Chỉ
một số ít cha mẹ bệnh nhi muốn thông báo cho người khác trong gia đình để tìm sự giúp đỡ. Tất cả cha mẹ
và người nuôi dưỡng trẻ đều muốn bảo mật tuyệt đối thông tin này với người ngoài vì sợ sự kỳ thị.
Kết luận: Đa số cha mẹ và người nuôi dưỡng chấp nhận tình trạng bệnh lý của bệnh nhi và mong
muốn được chăm sóc trẻ ở mức tốt nhất. Tất cả những người này đều mong muốn được bảo mật tuyệt đối
những thông tin liên quan đến tình trạng bệnh của trẻ đối với người xung quanh.
ABSTRACT
ATTITUDE OF THE HIV/AIDS CHILDREN’S PARENTS AND CAREGIVERS WHILE INFORMING
THEIR CHILDREN'S POSITIVE HIV RAPID TEST RESULTS
Doan Thi Ngoc Diep, Truong Huu Khanh
* Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 12 – Supplement of No 1 - 2008: 22 - 28
HIV/AIDS in the children is presently an important problem in Viet Nam. The attitude of the parents
and the caregivers influences the quality of the care and the treatment of the children.
Objectives: To describe the attitude of the HIV/AIDS children’s parents and caregivers during the
announcement of the positive test of their child.
Methods: This is a descriptive study of the attitude of children's parents and caregivers by observing
and interviewing their reaction while informing their children's positive HIV rapid test results.
Results: There were 14 fathers, 35 mothers and 3 caregivers of 40 children with HIV/AIDS at
Infectious Disease – Neurology Ward, Nhi Dong I Hospital from 8/2005 to 8/2006 participated in the study.
When bad news was informed four fathers were surprised and 2 of them were panic. All fathers were very
* Đại học Y Dược TP HCM,
** Bệnh viện Nhi Đồng I TP HCM
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
Nghieân cöùu Y hoïc
worried about their children's health situation. Thirteen accepted the situation. Two fathers contaminated
from their wives sympathized with their wives and were willing to take care the child. Ten fathers wanted to
share the test result to their wives to get support. Twenty two out of 35 mothers were very surprised and 19
of them were panic. Four mothers had suicidal intention. Twelve mothers condoned and sympathized with
their husbands, who had out marriage relation. Thirty mothers wanted to share the test result to their
husbands to get support. Some of the parents wanted to tell the child's disease to other members in the family
to seek their support. All of the parents and caregivers wanted to keep the child disease in secret to avoid
discrimination and isolation.
Conclusion: Most of the parents and caregivers accepted their children’s health situtation and wanted
to take care of them with the best condition. All of them wanted to keep the disease in secret.
ĐẶT VẤN ĐỀ
KẾT QUẢ
Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề
ngày càng trở nên trầm trọng ở Việt Nam cũng
như trên thế giới. Nhiễm HIV ở trẻ em thường
do nguyên nhân lây truyền từ người mẹ mắc
bệnh. Việc thông báo cho cha mẹ hoặc người
nuôi dưỡng chẩn đóan bệnh không phải luôn
luôn dễ dàng. Thái độ của cha mẹ bệnh nhi
(BN) hoặc người nuôi dưỡng biết trẻ bị nhiễm
HIV/AIDS sẽ ảnh hưởng đến việc điều trị và
chăm sóc trẻ sau này.
Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 53
người là cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng BN
được thông báo kết quả nhiễm HIV/AIDS tại
Khoa Nhiễm – Thần Kinh Bệnh viện Nhi Đồng
I. Một trường hợp không đồng ý trả lời phỏng
vấn. Có 52 người được đưa vào nghiên cứu
trong đó có 14 người là cha, 35 người là mẹ và
3 là người nuôi dưỡng của 40 bệnh nhi.
ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Nghiên cứu mô tả cắt ngang bằng phương
pháp phỏng vấn và quan sát cha và /hoặc mẹ
khi thông báo chẩn đóan nhiễm HIV/AIDS của
BN điều trị tại Khoa Nhiễm Thần Kinh – Bệnh
viện Nhi Đồng I TP Hồ Chí Minh. Người được
thông báo đầu tiên là mẹ BN, sau đó là cha BN
và cuối cùng là gặp gỡ cả hai người cùng lúc nếu
một trong hai người có yêu cầu. Trường hợp mẹ
BN không nuôi dưỡng trẻ hoặc đã mất thì thông
báo cho cha BN. Khi cha mẹ không nuôi dưỡng
hoặc cả 2 người đã mất thì thông báo cho người
nuôi dưỡng trực tiếp BN.
Mỗi cuộc gặp gỡ kéo dài từ 45 – 60 phút
trong một phòng riêng. Người thông báo sẽ trao
đổi với cha mẹ BN những thông tin về y khoa,
tham vấn về các vấn đề tâm lý, xã hội mà cha mẹ
BN gặp phải và quan sát, ghi nhận các yếu tố cần
thu thập theo bản mẫu đã thiết kế sẵn.
Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Đặc điểm các bệnh nhi (40 BN)
Tuổi
Tuổi trung bình của 40 BN là 15 tháng, nhỏ
nhất là 1 tháng, lớn nhất là 52 tháng. Có 26 trẻ
nam và 14 trẻ nữ. 14 trẻ cư ngụ tại TP Hồ Chí
Minh, 15 trẻ đến từ các tỉnh miền Đông và 11 trẻ
đến từ các tỉnh miền Tây nam bộ.
Giai đoạn lâm sàng
2 trẻ giai đoạn I, 6 trẻ giai đoạn II, 14 trẻ
giai đoạn III và 18 trẻ giai đoạn IV. Trong thời
gian nghiên cứu có 7 trẻ đã tử vong. 28 trẻ là
con thứ nhất, 10 trẻ là con thứ 2, 1 trẻ là con
thứ 3 và 1 trẻ là con thứ 4 trong gia đình.
Đường lây nhiễm
39 trẻ bị nhiễm từ mẹ, 1 trẻ bị nhiễm do bú
sữa của người bác dâu có chồng chích xì ke và
qua đời nghi do AIDS.
Cha cuả các bệnh nhi
Tuổi trung bình là 28 tuổi, trẻ nhất là 20
tuổi, cao nhất là 37 tuổi. Có 9 người là thợ hồ, 8
người là công nhân, 5 người là tài xế honda
ôm, 5 người là tài xế đường dài, 4 người làm
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
ruộng, 3 người buôn bán, 3 người làm nghề tự
do và 3 người không có nghề nghiệp. Về trình
độ học vấn, có 4 người mù chữ, 16 người học
cấp I, 18 người học cấp II và 2 người học cấp
III. Có 24 người test nhanh HIV đã xác định là
dương tính, 1 người âm tính và 15 người
không/hoặc chưa thử test. 10 người có chích
heroin, 17 người chắc chắn có quan hệ ngoài
hôn nhân.
Mẹ cuả các bệnh nhi
Tuổi trung bình là 26 tuổi, trẻ nhất là 18
tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
Có 10 người là công nhân, 6 người làm
ruộng, 6 người buôn bán, 1 người làm nghề tự
do, 1 người là giáo viên trường mần non và 16
người là nội trợ.
Về trình độ học vấn
có 6 người mù chữ, 11 người học cấp I, 11
người học cấp II và 12 người học cấp III.
Test nhanh HIV
Có 33 người đã xác định là dương tính, 1
người âm tính và 6 người không/hoặc chưa thử
test. Có 4 người có quan hệ ngoài hôn nhân.
Đặc điểm đối tượng tham gia nghiên cứu là
cha bệnh nhi (14 người)
Tuổi
Tuổi trung bình của những người này là 27
tuổi, trẻ nhất là 23 tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
4 người là công nhân, 3 người là thợ hồ, 2
người làm nghề tự do, 2 người chạy xa honda
ôm, 1 người làm ruộng, 1 người là tài xế
đường dài, 1 người không nghề.
Trình độ học vấn
Có 7 người học cấp I, 5 người học cấp II và
2 người học cấp III.
Nghieân cöùu Y hoïc
Test nhanh chẩn đoán nhiễm HIV
10 người dương tính, 1 người âm tính và 1
người không đồng ý làm xét nghiệm. Có 2
người cho biết là có chích xì ke. 7 người cho
biết có quan hệ với gái mãi dâm.
Giai đoạn lâm sàng của cha
10 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2
người giai đoạn I, 1 người giai đoạn II và 1
người giai đoạn III.
Đặc điểm đối tương tham gia nghiên cứu là
mẹ bệnh nhi (35 người)
Tuổi
Tuổi trung bình của những người này là
26, trẻ nhất là 18 tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
13 người là nội trợ, 10 người là công nhân,
6 người làm ruộng, 5 người buôn bán và 1
người là giáo viên trường mần non.
Trình độ học vấn
4 người mù chữ, 10 người học cấp I, 9
người học cấp II và 12 người học cấp III. Có 4
người đã từng kết hôn trước đó.
Test nhanh chẩn đóan nhiễm HIV
31 người dương tính, 1 người âm tính và 3
người chưa làm xét nghiệm. Không có người
nào chích xè ke. Có 4 người nói rằng họ có
quan hệ ngoài hôn nhân trước khi lập gia đình
lần này.
Giai đoạn lâm sàng của mẹ
32 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2
người giai đoạn I và 1 người giai đoạn III.
Thái độ cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng
khi được thông báo trẻ nhiễm HIV/AIDS
Thái độ của cha
Quan sát phản ứng cha khi nghe thông báo kết quả
xét nghiệm HIV của con dương tính
Trong số 14 người tham gia nghiên cứu là
cha của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả
test nhanh HIV của con mình dương tính thì
có 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong
số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả 14 người tỏ
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con và
nói rằng họ rất buồn khi biết con mình bị bệnh
AIDS. Hai người đã bật khóc khi nghe kết quả
của con dương tính. 13 người tỏ thái độ và nói
rằng họ chấp nhận tình trạng này, điều họ lo
lắng bây giờ là bệnh tình của con họ.
Năm người nói rằng họ rất hối hận và mặc
cảm tội lỗi vì đã có quan hệ tình dục ngoài hôn
nhân nên mắc bệnh và lây cho vợ con. Có 2
người bị nhiễm HIV có nguồn lây là vợ đã tỏ ra
rất thông cảm với người vợ mà không hề trách
móc hay kết tội vợ. Trong đó, một người có vợ bị
lây từ người chồng trước đã qua đời do chích xì
ke. Cha là người chăm sóc con, mẹ đứa trẻ đã bỏ
đi. Người còn lại có vợ bị nhiễm từ người yêu
mắc bệnh SIDA do chích xì ke đã qua đời.
Trường hợp này, người chồng đã biết vợ mình
có khả năng nhiễm HIV trước khi cưới, ông có
thái độ chấp nhận và thông cảm cho vợ. Người
này từ chối làm xét nghiệm cho mình.
Phỏng vấn cha bệnh nhi về việc thông báo kết quả
cho người khác
Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo
về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho vợ
hay không, thì có 10/14 người cha nói là sẽ
thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho
vợ là để cùng nhau chăm sóc đứa trẻ. Có 4
người không muốn cho vợ mình biết là đứa trẻ
bị nhiễm HIV. Về lý do không muốn thông
báo, 3 người nói rằng họ sợ vợ buồn khổ, lo
lắng, 1 người nói rằng vợ họ sẽ giận dữ khi
biết điều này.
Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo
tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của
họ hay không, 2 người nói rằng họ sẽ thông
báo vì cần sự giúp đỡ, 12 người nói rằng họ sẽ
không thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (8
người) hoặc bỏ rơi do tức giận hoặc xấu hổ (4
người). Có 3 người muốn thông báo cho mẹ
ruột để tìm sự giúp đỡ, 13 người không muốn
thông báo vì sợ mẹ lo lắng (8/14) và sợ bị bỏ
rơi (3/14). Có 3 người muốn thông báo cho một
trong những người anh chị em ruột của mình
Nghieân cöùu Y hoïc
vì tin rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ
cho họ.
Đối với gia đình bên vợ, chỉ có 1 người
muốn thông báo cho cha vợ và 3 người muốn
thông báo cho mẹ vợ để tìm sự giúp đỡ.
Những người còn lại không muốn thông báo
vì sợ gia đình bên vợ lo lắng hoặc kỳ thị.
Tất cả 14 người cha đều tuyệt đối không
muốn những người khác ngoài gia đình biết
tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo lắng
về sự kỳ thị của người chung quanh, đặc biệt
là sự kỳ thị này sẽ ảnh hưởng đến công việc
làm ăn của họ.
Thái độ của mẹ
Quan sát phản ứng của bà mẹ khi nghe thông báo
kết quả xét nghiệm HIV của con dương tính
Trong số 35 người tham gia nghiên cứu là
mẹ của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả
test nhanh HIV của con mình dương tính thì
có 22 người có thái độ bất ngờ và 19 người
trong số này có thái độ hết sức hốt hoảng. Tất
cả 35 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng
bệnh của con và họ rất buồn khi biết con mình
bị bệnh AIDS. 22 người đã bật khóc khi nghe
kết quả của con dương tính. 5 người biểu hiện
sốc khi nghe thông báo, trong đó có đến 4
người có ý định tự tử.
34 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp
nhận tình trạng này và muốn tập trung vào
viêc chăm sóc cho con. Có 3 người oán trách và
kết tội chồng về việc quan hệ ngoài hôn nhân
dẫn đến việc bị nhiễm HIV. Trong đó có 1
người đã phản ứng dữ dội với chồng trong
thời gian đứa trẻ nằm viện. Ngược lại, có đến
12 người vợ, dù biết chồng có quan hệ ngoài
hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha
thứ, trong đó có 1 người không muốn thông
báo cho chồng vì sợ chồng sẽ mất tập trung khi
lái xe đường dài. Có 1 người mặc cảm tội lỗi vì
đã có quan hệ với người bị nhiễm HIV trước
khi lập gia đình.
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
Phỏng vấn bà mẹ về việc thông báo kết quả cho
người khác:
Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo
về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho
chồng hay không, thì có 30/35 người nói là sẽ
thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho
chồng là để tìm sự giúp đỡ và cùng nhau chăm
sóc đứa trẻ. Có 5 người không muốn cho
chồng mình biết là đứa trẻ bị nhiễm HIV. Về lý
do không muốn thông báo, 3 người nói rằng
họ sợ chồng lo lắng, 1 người sợ rằng chồng sẽ
bỏ rơi và 1 người sợ chồng sẽ giận dữ khi biết
bệnh của đứa trẻ (vì nguồn lây là từ mẹ).
Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo
tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của
họ hay không, 4 người nói rằng họ sẽ thông báo
vì cần sự giúp đỡ, 19 người nói rằng họ sẽ không
thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (18 người)
hoặc bỏ rơi do tức giận (4 người), 2 người chưa
quyết định là sẽ thông báo hay không.
Có 10 người muốn thông báo cho mẹ ruột
để tìm sự giúp đỡ, 23 người không muốn
thông báo và 2 người chưa quyết định. Về lý
do không muốn thông báo, 21 người nói rằng
họ sợ mẹ lo lắng và 4 người sợ mẹ bỏ rơi. Có
11 người muốn thông báo cho một trong
những người anh chị em ruột của mình vì tin
rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ cho
họ. Có 22 người không muốn và 2 người còn
do dự về việc thông báo cho người khác trong
gia đình vì sợ mọi người lo lắng (15 người)
hoặc là kỳ thị (11 người).
Đối với gia đình bên chồng, có 6 người
muốn thông báo cho cha chồng và 9 người
muốn thông báo cho mẹ chồng vợ để tìm sự
giúp đỡ. Những người còn lại không muốn
thông báo vì sợ gia đình bên chồng vợ lo lắng
hoặc kỳ thị. Tất cả 35 bà mẹ đều tuyệt đối
không muốn những người khác ngoài gia đình
biết tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo
lắng về sự kỳ thị của người chung quanh.
Nghieân cöùu Y hoïc
Quan sát phản ứng của người nuôi dưỡng khi
nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của
trẻ dương tính
Có 3 người được thông báo là người nuôi
dưỡng trẻ: 1 là bà ngoại, 1 là ông nội và 1 là mẹ
kế. Hai trẻ được ông bà nuôi có cha mẹ đã mất
do bệnh AIDS. Trẻ do mẹ kế nuôi có cha mẹ ly
dị, trẻ sống với cha và mẹ kế. Khi được thông
báo về tình trạng nhiễm HIV của đứa trẻ, 2
người (1 bà ngoại, 1 ông nội) không bất ngờ,
không hốt hoảng. Ngược lại người là mẹ kế
của đưá trẻ tỏ ra hốt hoảng, bất ngờ và đã
khóc khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm
của trẻ. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều tỏ thái
độ rất buồn nhưng đều chấp nhận hoàn cảnh,
sẵn lòng chăm sóc trẻ. Người mẹ kế do dự về
việc thông báo bệnh cho cha của trẻ vì sợ ông
lo lắng. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều muốn
giữ bí mật với người ngoài gia đình vì sợ kỳ
thị với trẻ và với gia đình.
Bảng 1: Thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng
khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ
dương tính:
Thái độ
Hốt hoảng
Bất ngờ
Lo lắng
Buồn
Mặc cảm tội lỗi
Thông cảm cho
chồng/ vợ
Kết tội chồng / vợ
Chấp nhận
Ý định tự tử
Cha
(N=14)
2
4
14
14
5
2
0
13
0
Có
Mẹ
Người nuôi
(N= 35) dưỡng (N= 3)
18
1
22
1
35
3
35
3
1
12
3
34
4
3
BÀN LUẬN
Khi được thông báo kết quả xét nghiệm
HIV dương tính của con mình, có 22/35 (63%)
bà mẹ tỏ thái độ bất ngờ và 19 người trong số
đó bất ngờ đến mức độ hốt hoảng thật sự.
Trong khi đó, chỉ có 4/14 (29%) người cha tỏ
thái độ bất ngờ và chỉ có 2 người trong số này
bất ngờ đến mức độ hốt hoảng. Thái độ của
người cha cho thấy đa số họ đã dự đoán được
nguon tai.lieu . vn
Nghieân cöùu Y hoïc
THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ HOẶC NGƯỜI NUÔI DƯỠNG
KHI ĐƯỢC THÔNG BÁO TRẺ BỊ NHIỄM HIV/AIDS
Đòan Thị Ngọc Diệp* Trương Hữu Khanh **
TÓM TẮT
Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề y tế ngày càng trở nên trầm trọng ở nước ta. Thái độ của cha
mẹ và người nuôi dưỡng ảnh hưởng rất lớn đế chất lượng chăm sóc và điều trị bệnh nhi.
Mục tiêu: Khảo sát thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng khi nghe thông báo kết quả dương tính của
trẻ trong buổi tham vấn sau xét nghiệm.
Phương pháp: Đây là một nghiên cứu mô tả thái độ bằng cách quan sát và phỏng vấn cha mẹ hoặc
người nuôi dưỡng khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ dương tính.
Kết quả: Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 14 người là cha, 35 người là mẹ và 3 người nuôi dưỡng
của 40 trẻ nhiễm HIV/AIDS điều trị tại Khoa Nhiễm – Thần Kinh BV Nhi Đồng I được đưa vào nghiên
cứu. Trong số 14 người cha, 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả
14 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con, 13 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp nhận tình
trạng này, 2 người bị lây nhiễm từ vợ đã tỏ vẻ thông cảm cho vợ và sẵn lòng chăm sóc con. 10 người cha
muốn thông báo kết quả cho vợ để cùng nhau chăm sóc trẻ. Có 22/35 bà mẹ rất bất ngờ và 19 người trong số
này có thái độ hết sức hốt hoảng. Có 4 người có ý định tự tử. Có đến 12 người mẹ, dù biết chồng có quan hệ
ngoài hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha thứ. Có 30/35 bà mẹ nói là sẽ thông báo cho chồng. Chỉ
một số ít cha mẹ bệnh nhi muốn thông báo cho người khác trong gia đình để tìm sự giúp đỡ. Tất cả cha mẹ
và người nuôi dưỡng trẻ đều muốn bảo mật tuyệt đối thông tin này với người ngoài vì sợ sự kỳ thị.
Kết luận: Đa số cha mẹ và người nuôi dưỡng chấp nhận tình trạng bệnh lý của bệnh nhi và mong
muốn được chăm sóc trẻ ở mức tốt nhất. Tất cả những người này đều mong muốn được bảo mật tuyệt đối
những thông tin liên quan đến tình trạng bệnh của trẻ đối với người xung quanh.
ABSTRACT
ATTITUDE OF THE HIV/AIDS CHILDREN’S PARENTS AND CAREGIVERS WHILE INFORMING
THEIR CHILDREN'S POSITIVE HIV RAPID TEST RESULTS
Doan Thi Ngoc Diep, Truong Huu Khanh
* Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 12 – Supplement of No 1 - 2008: 22 - 28
HIV/AIDS in the children is presently an important problem in Viet Nam. The attitude of the parents
and the caregivers influences the quality of the care and the treatment of the children.
Objectives: To describe the attitude of the HIV/AIDS children’s parents and caregivers during the
announcement of the positive test of their child.
Methods: This is a descriptive study of the attitude of children's parents and caregivers by observing
and interviewing their reaction while informing their children's positive HIV rapid test results.
Results: There were 14 fathers, 35 mothers and 3 caregivers of 40 children with HIV/AIDS at
Infectious Disease – Neurology Ward, Nhi Dong I Hospital from 8/2005 to 8/2006 participated in the study.
When bad news was informed four fathers were surprised and 2 of them were panic. All fathers were very
* Đại học Y Dược TP HCM,
** Bệnh viện Nhi Đồng I TP HCM
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
Nghieân cöùu Y hoïc
worried about their children's health situation. Thirteen accepted the situation. Two fathers contaminated
from their wives sympathized with their wives and were willing to take care the child. Ten fathers wanted to
share the test result to their wives to get support. Twenty two out of 35 mothers were very surprised and 19
of them were panic. Four mothers had suicidal intention. Twelve mothers condoned and sympathized with
their husbands, who had out marriage relation. Thirty mothers wanted to share the test result to their
husbands to get support. Some of the parents wanted to tell the child's disease to other members in the family
to seek their support. All of the parents and caregivers wanted to keep the child disease in secret to avoid
discrimination and isolation.
Conclusion: Most of the parents and caregivers accepted their children’s health situtation and wanted
to take care of them with the best condition. All of them wanted to keep the disease in secret.
ĐẶT VẤN ĐỀ
KẾT QUẢ
Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề
ngày càng trở nên trầm trọng ở Việt Nam cũng
như trên thế giới. Nhiễm HIV ở trẻ em thường
do nguyên nhân lây truyền từ người mẹ mắc
bệnh. Việc thông báo cho cha mẹ hoặc người
nuôi dưỡng chẩn đóan bệnh không phải luôn
luôn dễ dàng. Thái độ của cha mẹ bệnh nhi
(BN) hoặc người nuôi dưỡng biết trẻ bị nhiễm
HIV/AIDS sẽ ảnh hưởng đến việc điều trị và
chăm sóc trẻ sau này.
Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 53
người là cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng BN
được thông báo kết quả nhiễm HIV/AIDS tại
Khoa Nhiễm – Thần Kinh Bệnh viện Nhi Đồng
I. Một trường hợp không đồng ý trả lời phỏng
vấn. Có 52 người được đưa vào nghiên cứu
trong đó có 14 người là cha, 35 người là mẹ và
3 là người nuôi dưỡng của 40 bệnh nhi.
ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Nghiên cứu mô tả cắt ngang bằng phương
pháp phỏng vấn và quan sát cha và /hoặc mẹ
khi thông báo chẩn đóan nhiễm HIV/AIDS của
BN điều trị tại Khoa Nhiễm Thần Kinh – Bệnh
viện Nhi Đồng I TP Hồ Chí Minh. Người được
thông báo đầu tiên là mẹ BN, sau đó là cha BN
và cuối cùng là gặp gỡ cả hai người cùng lúc nếu
một trong hai người có yêu cầu. Trường hợp mẹ
BN không nuôi dưỡng trẻ hoặc đã mất thì thông
báo cho cha BN. Khi cha mẹ không nuôi dưỡng
hoặc cả 2 người đã mất thì thông báo cho người
nuôi dưỡng trực tiếp BN.
Mỗi cuộc gặp gỡ kéo dài từ 45 – 60 phút
trong một phòng riêng. Người thông báo sẽ trao
đổi với cha mẹ BN những thông tin về y khoa,
tham vấn về các vấn đề tâm lý, xã hội mà cha mẹ
BN gặp phải và quan sát, ghi nhận các yếu tố cần
thu thập theo bản mẫu đã thiết kế sẵn.
Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Đặc điểm các bệnh nhi (40 BN)
Tuổi
Tuổi trung bình của 40 BN là 15 tháng, nhỏ
nhất là 1 tháng, lớn nhất là 52 tháng. Có 26 trẻ
nam và 14 trẻ nữ. 14 trẻ cư ngụ tại TP Hồ Chí
Minh, 15 trẻ đến từ các tỉnh miền Đông và 11 trẻ
đến từ các tỉnh miền Tây nam bộ.
Giai đoạn lâm sàng
2 trẻ giai đoạn I, 6 trẻ giai đoạn II, 14 trẻ
giai đoạn III và 18 trẻ giai đoạn IV. Trong thời
gian nghiên cứu có 7 trẻ đã tử vong. 28 trẻ là
con thứ nhất, 10 trẻ là con thứ 2, 1 trẻ là con
thứ 3 và 1 trẻ là con thứ 4 trong gia đình.
Đường lây nhiễm
39 trẻ bị nhiễm từ mẹ, 1 trẻ bị nhiễm do bú
sữa của người bác dâu có chồng chích xì ke và
qua đời nghi do AIDS.
Cha cuả các bệnh nhi
Tuổi trung bình là 28 tuổi, trẻ nhất là 20
tuổi, cao nhất là 37 tuổi. Có 9 người là thợ hồ, 8
người là công nhân, 5 người là tài xế honda
ôm, 5 người là tài xế đường dài, 4 người làm
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
ruộng, 3 người buôn bán, 3 người làm nghề tự
do và 3 người không có nghề nghiệp. Về trình
độ học vấn, có 4 người mù chữ, 16 người học
cấp I, 18 người học cấp II và 2 người học cấp
III. Có 24 người test nhanh HIV đã xác định là
dương tính, 1 người âm tính và 15 người
không/hoặc chưa thử test. 10 người có chích
heroin, 17 người chắc chắn có quan hệ ngoài
hôn nhân.
Mẹ cuả các bệnh nhi
Tuổi trung bình là 26 tuổi, trẻ nhất là 18
tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
Có 10 người là công nhân, 6 người làm
ruộng, 6 người buôn bán, 1 người làm nghề tự
do, 1 người là giáo viên trường mần non và 16
người là nội trợ.
Về trình độ học vấn
có 6 người mù chữ, 11 người học cấp I, 11
người học cấp II và 12 người học cấp III.
Test nhanh HIV
Có 33 người đã xác định là dương tính, 1
người âm tính và 6 người không/hoặc chưa thử
test. Có 4 người có quan hệ ngoài hôn nhân.
Đặc điểm đối tượng tham gia nghiên cứu là
cha bệnh nhi (14 người)
Tuổi
Tuổi trung bình của những người này là 27
tuổi, trẻ nhất là 23 tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
4 người là công nhân, 3 người là thợ hồ, 2
người làm nghề tự do, 2 người chạy xa honda
ôm, 1 người làm ruộng, 1 người là tài xế
đường dài, 1 người không nghề.
Trình độ học vấn
Có 7 người học cấp I, 5 người học cấp II và
2 người học cấp III.
Nghieân cöùu Y hoïc
Test nhanh chẩn đoán nhiễm HIV
10 người dương tính, 1 người âm tính và 1
người không đồng ý làm xét nghiệm. Có 2
người cho biết là có chích xì ke. 7 người cho
biết có quan hệ với gái mãi dâm.
Giai đoạn lâm sàng của cha
10 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2
người giai đoạn I, 1 người giai đoạn II và 1
người giai đoạn III.
Đặc điểm đối tương tham gia nghiên cứu là
mẹ bệnh nhi (35 người)
Tuổi
Tuổi trung bình của những người này là
26, trẻ nhất là 18 tuổi, cao nhất là 35 tuổi.
Nghề nghiệp
13 người là nội trợ, 10 người là công nhân,
6 người làm ruộng, 5 người buôn bán và 1
người là giáo viên trường mần non.
Trình độ học vấn
4 người mù chữ, 10 người học cấp I, 9
người học cấp II và 12 người học cấp III. Có 4
người đã từng kết hôn trước đó.
Test nhanh chẩn đóan nhiễm HIV
31 người dương tính, 1 người âm tính và 3
người chưa làm xét nghiệm. Không có người
nào chích xè ke. Có 4 người nói rằng họ có
quan hệ ngoài hôn nhân trước khi lập gia đình
lần này.
Giai đoạn lâm sàng của mẹ
32 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2
người giai đoạn I và 1 người giai đoạn III.
Thái độ cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng
khi được thông báo trẻ nhiễm HIV/AIDS
Thái độ của cha
Quan sát phản ứng cha khi nghe thông báo kết quả
xét nghiệm HIV của con dương tính
Trong số 14 người tham gia nghiên cứu là
cha của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả
test nhanh HIV của con mình dương tính thì
có 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong
số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả 14 người tỏ
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con và
nói rằng họ rất buồn khi biết con mình bị bệnh
AIDS. Hai người đã bật khóc khi nghe kết quả
của con dương tính. 13 người tỏ thái độ và nói
rằng họ chấp nhận tình trạng này, điều họ lo
lắng bây giờ là bệnh tình của con họ.
Năm người nói rằng họ rất hối hận và mặc
cảm tội lỗi vì đã có quan hệ tình dục ngoài hôn
nhân nên mắc bệnh và lây cho vợ con. Có 2
người bị nhiễm HIV có nguồn lây là vợ đã tỏ ra
rất thông cảm với người vợ mà không hề trách
móc hay kết tội vợ. Trong đó, một người có vợ bị
lây từ người chồng trước đã qua đời do chích xì
ke. Cha là người chăm sóc con, mẹ đứa trẻ đã bỏ
đi. Người còn lại có vợ bị nhiễm từ người yêu
mắc bệnh SIDA do chích xì ke đã qua đời.
Trường hợp này, người chồng đã biết vợ mình
có khả năng nhiễm HIV trước khi cưới, ông có
thái độ chấp nhận và thông cảm cho vợ. Người
này từ chối làm xét nghiệm cho mình.
Phỏng vấn cha bệnh nhi về việc thông báo kết quả
cho người khác
Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo
về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho vợ
hay không, thì có 10/14 người cha nói là sẽ
thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho
vợ là để cùng nhau chăm sóc đứa trẻ. Có 4
người không muốn cho vợ mình biết là đứa trẻ
bị nhiễm HIV. Về lý do không muốn thông
báo, 3 người nói rằng họ sợ vợ buồn khổ, lo
lắng, 1 người nói rằng vợ họ sẽ giận dữ khi
biết điều này.
Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo
tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của
họ hay không, 2 người nói rằng họ sẽ thông
báo vì cần sự giúp đỡ, 12 người nói rằng họ sẽ
không thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (8
người) hoặc bỏ rơi do tức giận hoặc xấu hổ (4
người). Có 3 người muốn thông báo cho mẹ
ruột để tìm sự giúp đỡ, 13 người không muốn
thông báo vì sợ mẹ lo lắng (8/14) và sợ bị bỏ
rơi (3/14). Có 3 người muốn thông báo cho một
trong những người anh chị em ruột của mình
Nghieân cöùu Y hoïc
vì tin rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ
cho họ.
Đối với gia đình bên vợ, chỉ có 1 người
muốn thông báo cho cha vợ và 3 người muốn
thông báo cho mẹ vợ để tìm sự giúp đỡ.
Những người còn lại không muốn thông báo
vì sợ gia đình bên vợ lo lắng hoặc kỳ thị.
Tất cả 14 người cha đều tuyệt đối không
muốn những người khác ngoài gia đình biết
tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo lắng
về sự kỳ thị của người chung quanh, đặc biệt
là sự kỳ thị này sẽ ảnh hưởng đến công việc
làm ăn của họ.
Thái độ của mẹ
Quan sát phản ứng của bà mẹ khi nghe thông báo
kết quả xét nghiệm HIV của con dương tính
Trong số 35 người tham gia nghiên cứu là
mẹ của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả
test nhanh HIV của con mình dương tính thì
có 22 người có thái độ bất ngờ và 19 người
trong số này có thái độ hết sức hốt hoảng. Tất
cả 35 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng
bệnh của con và họ rất buồn khi biết con mình
bị bệnh AIDS. 22 người đã bật khóc khi nghe
kết quả của con dương tính. 5 người biểu hiện
sốc khi nghe thông báo, trong đó có đến 4
người có ý định tự tử.
34 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp
nhận tình trạng này và muốn tập trung vào
viêc chăm sóc cho con. Có 3 người oán trách và
kết tội chồng về việc quan hệ ngoài hôn nhân
dẫn đến việc bị nhiễm HIV. Trong đó có 1
người đã phản ứng dữ dội với chồng trong
thời gian đứa trẻ nằm viện. Ngược lại, có đến
12 người vợ, dù biết chồng có quan hệ ngoài
hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha
thứ, trong đó có 1 người không muốn thông
báo cho chồng vì sợ chồng sẽ mất tập trung khi
lái xe đường dài. Có 1 người mặc cảm tội lỗi vì
đã có quan hệ với người bị nhiễm HIV trước
khi lập gia đình.
Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008
Phỏng vấn bà mẹ về việc thông báo kết quả cho
người khác:
Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo
về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho
chồng hay không, thì có 30/35 người nói là sẽ
thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho
chồng là để tìm sự giúp đỡ và cùng nhau chăm
sóc đứa trẻ. Có 5 người không muốn cho
chồng mình biết là đứa trẻ bị nhiễm HIV. Về lý
do không muốn thông báo, 3 người nói rằng
họ sợ chồng lo lắng, 1 người sợ rằng chồng sẽ
bỏ rơi và 1 người sợ chồng sẽ giận dữ khi biết
bệnh của đứa trẻ (vì nguồn lây là từ mẹ).
Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo
tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của
họ hay không, 4 người nói rằng họ sẽ thông báo
vì cần sự giúp đỡ, 19 người nói rằng họ sẽ không
thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (18 người)
hoặc bỏ rơi do tức giận (4 người), 2 người chưa
quyết định là sẽ thông báo hay không.
Có 10 người muốn thông báo cho mẹ ruột
để tìm sự giúp đỡ, 23 người không muốn
thông báo và 2 người chưa quyết định. Về lý
do không muốn thông báo, 21 người nói rằng
họ sợ mẹ lo lắng và 4 người sợ mẹ bỏ rơi. Có
11 người muốn thông báo cho một trong
những người anh chị em ruột của mình vì tin
rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ cho
họ. Có 22 người không muốn và 2 người còn
do dự về việc thông báo cho người khác trong
gia đình vì sợ mọi người lo lắng (15 người)
hoặc là kỳ thị (11 người).
Đối với gia đình bên chồng, có 6 người
muốn thông báo cho cha chồng và 9 người
muốn thông báo cho mẹ chồng vợ để tìm sự
giúp đỡ. Những người còn lại không muốn
thông báo vì sợ gia đình bên chồng vợ lo lắng
hoặc kỳ thị. Tất cả 35 bà mẹ đều tuyệt đối
không muốn những người khác ngoài gia đình
biết tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo
lắng về sự kỳ thị của người chung quanh.
Nghieân cöùu Y hoïc
Quan sát phản ứng của người nuôi dưỡng khi
nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của
trẻ dương tính
Có 3 người được thông báo là người nuôi
dưỡng trẻ: 1 là bà ngoại, 1 là ông nội và 1 là mẹ
kế. Hai trẻ được ông bà nuôi có cha mẹ đã mất
do bệnh AIDS. Trẻ do mẹ kế nuôi có cha mẹ ly
dị, trẻ sống với cha và mẹ kế. Khi được thông
báo về tình trạng nhiễm HIV của đứa trẻ, 2
người (1 bà ngoại, 1 ông nội) không bất ngờ,
không hốt hoảng. Ngược lại người là mẹ kế
của đưá trẻ tỏ ra hốt hoảng, bất ngờ và đã
khóc khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm
của trẻ. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều tỏ thái
độ rất buồn nhưng đều chấp nhận hoàn cảnh,
sẵn lòng chăm sóc trẻ. Người mẹ kế do dự về
việc thông báo bệnh cho cha của trẻ vì sợ ông
lo lắng. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều muốn
giữ bí mật với người ngoài gia đình vì sợ kỳ
thị với trẻ và với gia đình.
Bảng 1: Thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng
khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ
dương tính:
Thái độ
Hốt hoảng
Bất ngờ
Lo lắng
Buồn
Mặc cảm tội lỗi
Thông cảm cho
chồng/ vợ
Kết tội chồng / vợ
Chấp nhận
Ý định tự tử
Cha
(N=14)
2
4
14
14
5
2
0
13
0
Có
Mẹ
Người nuôi
(N= 35) dưỡng (N= 3)
18
1
22
1
35
3
35
3
1
12
3
34
4
3
BÀN LUẬN
Khi được thông báo kết quả xét nghiệm
HIV dương tính của con mình, có 22/35 (63%)
bà mẹ tỏ thái độ bất ngờ và 19 người trong số
đó bất ngờ đến mức độ hốt hoảng thật sự.
Trong khi đó, chỉ có 4/14 (29%) người cha tỏ
thái độ bất ngờ và chỉ có 2 người trong số này
bất ngờ đến mức độ hốt hoảng. Thái độ của
người cha cho thấy đa số họ đã dự đoán được