Xem mẫu

  1. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 KHẢO SÁT THÁI ĐỘ VÀ NGUYỆN VỌNG BỆNH NHÂN CAO TUỔI VỀ Ý MUỐN CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI Lê Đại Dương*, Thân Hà Ngọc Thể**, Nguyễn Văn Trí** TÓM TẮT Mở đầu: Chăm sóc cuối đời (CSCĐ) là một thành phần quan trọng không thể thiếu trong chuỗi chăm sóc liên tục của ngành y tế. Người cao tuổi (NCT) là một đối tượng đặc biệt cần CSCĐ và nhất là cá nhân hóa kế hoạch điều trị. Tuy vậy hầu như không có bằng chứng nào nhằm định hướng các kế hoạch cũng như chính sách y tế đặc biệt cho đối tượng này tại Việt Nam. Mục tiêu: Đánh giá thái độ và ý muốn của bệnh nhân cao tuổi nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN) Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề Cuối Đời” (AEOLI). Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Một nghiên cứu cắt ngang mô tả đã được tiến hành trên các bệnh nhân NCT (>=60 tuổi) nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại BVDHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến 31/05/2017. NCT đồng ý tham gia sẽ được phỏng vấn mặt đối mặt bằng bảng câu hỏi AEOLI được việt hóa để đánh giá thái độ và ý muốn về CSCĐ. Kết quả: Đã có 47 BN đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn từ 207 BN cao tuổi nhập viện. Tỉ lệ đồng ý tham gia là 33,81%. Tuổi trung bình mẫu nghiên cứu là 73,96 ± 9,19 tuổi. 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư, nhưng chỉ có 1/3 là có hiểu biết về chẩn đoán ung thư và tiên lượng bệnh. NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng bệnh của mình và đặc biệt có đến 94% BN muốn được mất tại nhà. Kết luận: Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế NCT tại nhà cần được phát triển như là một thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình. Từ khóa: chăm sóc cuối đời, người cao tuổi, chăm sóc tại nhà ABSTRACT OLDER ADULTS’ ATTITUDES AND WISHES TOWARDS END OF LIFE CARE: A SURVEY OF OLDER INPATIENTS FROM A GERIATRIC – PALLIATIVE CARE WARD OF UNIVERSITY MEDICAL CENTER AT HO CHI MINH CITY Le Dai Duong, Than Ha Ngoc The, Nguyen Van Tri * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement Vol. 22 - No 1- 2018: 278 - 285 Background: End-of-life care (EoLC) is a vital component of the continuum of medical care. Older adults are unique kinds of client who would be greatly beneficial from good and individualized EoLC. However, there is almost no evidence to guide the planning and policy-making regarding EoLC for this vulnerable population in Vietnam. Objectives: To assess the attitudes and wishes towards EoLC of elderly inpatients of Geriatric – Palliative Care Wards at Univeristy Medical Center at Ho Chi Minh City (UMC HCMC) using Vietnamese version of the “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)”. Subjects and methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in older patients who had been * Học viên BSNT, Bộ môn Lão khoa ** Bộ môn Lão khoa – Đại học Y Dược TP.HCM Tác giả liên lạc: ThS. BS. Lê Đại Dương ĐT: 0908472724 Email: duongledai1988@gmail.com 278 Chuyên Đề Nội Khoa
  2. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học hospitalized to the Geriatric and Palliative Care ward at UMC HCMC from between March 1, 2017 and May 31, 2017. Older patients were interviewed face-to-face with the Vietnamese version of AEOLI questionnaire to assess attitudes and wishes towards EoLC. Results: From March 1, 2017 to May 31, 2017, 47 older patients consented to participate in the study and were interviewed from 207 older patients admitted to the geriatric and palliative care ward. The response rate was 33.81%. The mean age of the sample was 73.96 ± 9.19 years of age. 29 patients (61.7%) were diagnosed with cancer, but only a third of those had a knowledge of cancer diagnosis and prognosis. Our sample demonstrated a paradoxical attitude about life expectancy over quality of life (85% agreed to live at all costs but 72% preferred quality of life over length of life). 60% of patients wanted to know their diagnoses and astoundingly 94% of patients wanted to die at home. Conclusion: Almost all older adults in our sample wanted to die at home. Healthcare workers should be encouraged to discuss openly and honestly those EoLC issues with older patients in a timely manner when they still possess their capacity for decision making. Home care services must at their disposal as part of the health system to ensure they could have a "good" death at home, with their loved ones. Key words: end-of-life care, elderly, home care ĐẶT VẤN ĐỀ còn nhiều rào cản về mặt văn hóa, vấn đề về CSCĐ ít được đề cập và các nghiên cứu về thái độ “Sinh – lão – bệnh – tử” là qui luật không thể và ý muốn của NCT về các vấn đề CSCĐ dường tránh khỏi, tất cả mọi người đều phải trải qua giai như không tồn tại ở Việt Nam. Qui trình CSCĐ đoạn cuối đời. Dân số người cao tuổi (NCT) tại bao gồm 6 bước(14) mà bước quan trọng đầu tiên là Việt Nam vào 2013 chiếm khoảng 10% dân số. thảo luận người bệnh và gia đình khi cuộc sống Với khoảng 9 triệu NCT này, với tỉ lệ tử vong gần đi đến hồi kết, qua đó làm nền tảng xây dựng 32,34 / 1000 NCT(1), mỗi năm tại Việt Nam sẽ có nên kế hoạch CSCĐ cá nhân hóa cho từng BN và hơn 297.000 NCT tử vong tại nước ta. Đối tượng gia đình. Quá trình này cần sự giao tiếp cởi mở và bệnh nhân (BN) này phải trải qua gánh nặng triệu chân thật, tôn trọng tự chủ, chú trọng ý muốn các chứng vô cùng nặng nề vào giây phút cuối đời. giá trị niềm tin của BN. Chính vì thế việc tìm hiểu Trong một nghiên cứu đoàn hệ trên 9.000 BN mắc thái độ và ý muốn của BN NCT nhằm định các bệnh giới hạn sự sống, đa phần các BN đều hướng sự trao đổi của nhân viên y tế và phát triển biểu hiện triệu chứng vô cùng phức tạp vào thời các chính sách y tế liên quan kế hoạch CSCĐ phù điểm 3 ngày trước khi mất: đau trung bình đến hợp là vô cùng cần thiết. nặng (34–45%), khó thở (28–83%), mệt (80%), rối loạn tri giác (24–34%), nôn ói (12%), lo âu bứt rứt Mục tiêu nghiên cứu (25%) … (5). Ngoài ra, cách NCT rời bỏ cuộc sống Đánh giá thái độ và ý muốn của BN cao tuổi này sẽ có tác động sâu sắc đến gia đình BN, có thể nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN) để lại những hậu quả to lớn về mặt tâm lí, tài Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế chính, ảnh hưởng đến sinh hoạt và công việc các hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh thành viên gia đình. Chính vì thế, chăm sóc cuối Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề đời (CSCĐ) – là giai đoạn chăm sóc đặc biệt ở BN Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people có tiên lượng sống dưới 6 tháng - có vai trò rất to end-of-life issues (AEOLI)”. quan trọng trong chuỗi chăm sóc y tế liên tục từ ĐỐITƯỢNG- PHƯƠNG PHÁPNGHIÊNCỨU lúc sinh đến lúc qua đời. Tuy vậy hiện tại nền y tế Đối tượng nghiên cứu Việt Nam vẫn chưa có chính sách y tế cụ thể về Các BN NCT nhập viện nội trú tại bệnh viện CSCĐ. Nhân viên y tế chưa được đào tạo bài bản BVDHYD. Dân số chọn mẫu là NCT (>= 60 tuổi) để quản lí BN ở giai đoạn này. Bên cạnh đó do nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại Chuyên Đề Nội Khoa 279
  3. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 BVĐHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến hỏi về kiến thức các PTDTSS được hỗ trợ bằng 31/05/2017. hình ảnh. Với mỗi phương tiện, người nghiên Phương pháp nghiên cứu cứu sẽ giải thích cách thực hiện sau khi hỏi câu Cắt ngang mô tả hỏi về kiến thức, nhằm tạo điều kiện cho người tham gia trả lời về ý muốn thực hiện các Phương pháp lấy mẫu PTDTSS. Mọi thông tin cá nhân đối tượng sẽ Lấy mẫu thuận tiện được mã hóa và giữ kín. Bảng câu hỏi dự kiến sẽ Tiêu chí chọn mẫu tiến hành trong 30 – 40 phút. Tiêu chí nhận vào: BN cao tuổi (>= 60 tuổi) Phân tích thống kê nhập viện tại khoa Lão – CSGN tại BVĐHYD Đánh giá thái độ của NCT về CSCĐ và trong khoảng thời gian từ 01/03/2017 đến PTTDTSS dựa vào tính điểm trên thang Likert, 31/05/2017 đồng ý tham gia nghiên cứu. số điểm càng cao thể hiện không đồng ý càng Tiêu chí loại trừ tăng và điểm càng thấp thể hiện mức độ đồng ý BN có khó khăn trong giao tiếp do thính càng tăng. Để thuận tiện cho việc mô tả, mức độ giác hoặc thị giác, hay do tình trạng bệnh lí “rất đồng ý” và “đồng ý” sẽ được gộp chung nền. BN có tình trạng bệnh cấp tính chưa ổn dưới tiêu đề “đồng ý”, tương tự với “không định hay có tình trạng rối loạn nhận thức do đồng ý” và “rất không đồng ý” sẽ được gộp bệnh lí cấp tính (nhiễm trùng, sảng, rối loạn thành “không đồng ý”. Các biến số định danh điện giải …). Các trường hợp này sẽ được đánh giá lại nếu có cải thiện rối loạn nhận thức được biểu diễn dưới dạng bảng và biểu đồ. sẽ được xem xét mời tham gia nghiên cứu. Có KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU chẩn đoán từ bác sĩ (BS) là sa sút trí tuệ. BN Từ 01/03/2017 đến 31/05/2017, đã có 47 BN không thể trao đổi bằng tiếng Việt. đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn Qui trình nghiên cứu từ 207 BN cao tuổi nhập khoa. Tỉ lệ đồng ý tham Toàn bộ BN NCT nhập khoa lão – CSGN của gia là 33,81%. BVĐHYD trong thời gian nghiên cứu được mời Tuổi trung bình của mẫu nghiên cứu là 73,96 tham gia. Nếu đồng ý, BN được phỏng vấn mặt tuổi, cao nhất là 97 tuổi. Tỉ lệ nam nữ là 1:1. Đa đối mặt bởi nghiên cứu viên sử dụng bảng câu phần là dân tộc Kinh (91,5%). Chỉ có 36,2% (17 hỏi nghiên cứu (Phụ lục). Bộ công cụ thu thập BN) sống ở thành thị. Khoảng 80% BN có tôn bao gồm bảng câu hỏi Đánh Giá Thái Độ NCT về Các Vấn Đề Cuối Đời “Assess the attitudes of giáo. Đối tượng chăm sóc chính của BN đa phần older people to end-of-life issues (AEOLI)” của là con cái (57,4%), đặc biệt có tới 12,8% BN còn tác giả Catt và cộng sự (CS)(2) Bộ câu hỏi đã được có khả năng tự chăm sóc tại nhà. phát triển bởi một nhóm các nghiên cứu viên, Đặc điểm bệnh lí của mẫu nghiên cứu như chuyên gia CSGN, đặc biệt có sự tham gia của sau. Thời gian nằm viện trung bình là 12,34 một nhóm BN cao tuổi. Thêm vào đó bộ công cụ ngày. Phần lớn mẫu nghiên cứu là các BN có cũng được đánh giá các tính chất đo lường tâm lí chức năng hoạt động tốt theo ECOG 1 và 2 (89%) trên đối tượng NCT. Nhóm tác giả đã có được sự – không bị giới hạn vận động tại ghế hoặc đồng thuận từ nhóm nghiên cứu sáng tác bộ giường. Có 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư công cụ là tác giả Catt và cs để chuyển ngữ và sử đi kèm, chỉ có 1/3 số ngày có hiểu biết về chẩn dụng cho nghiên cứu này. Ngoài ra bảng câu hỏi đoán ung thư. còn gồm các câu hỏi đánh giá các đặc điểm dân số học, bệnh lí và ý muốn NCT về CSCĐ và các Đặc điểm một thái độ về kế hoạch CSCĐ phương tiện duy trì sự sống (PTDTSS). Phần câu của mẫu nghiên cứu thể hiện trong bảng 1. 280 Chuyên Đề Nội Khoa
  4. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học Bảng 1: Đặc điểm thái độ về kế hoạch CSCĐ của mẫu nghiên cứu (N=47) Số thứ Đồng ý Không Không ý Thái độ tự câu (%) đồng ý (%) kiến (%) Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn các BS C1 87,2 2,1 10,7 sẽ là người quyết định toàn bộ quá trình chăm sóc của tôi. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được C5 42 50 8 điều trị để kiểm soát hoàn toàn cơn đau, ngay cả khi thuốc có thể làm tôi lú lẫn. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn tự mình C9 21,3 74,5 4,2 kiểm soát thuốc giảm đau hơn là phụ thuộc vào số thuốc BS và điều dưỡng phát. C20 Tôi tin là hầu hết mọi người đều bị đau đớn khi cái chết đến gần. 76,6 8,6 14,8 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được C15 53,2 38,3 8,5 chăm sóc trong BV hơn là ở nhà. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn có sẵn C4 17 68,1 14,9 một loại thuốc để chấm dứt cuộc sống của tôi khi tôi muốn. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, sự hỗ trợ về tâm C11 63,8 17 19,2 linh và tôn giáo rất quan trọng với tôi. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được C2 85,1 4,3 10,6 sống bằng mọi giá. Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, chất lượng cuộc C21 72,3 14,9 12,8 sống của tôi quan trọng hơn thời gian tôi có thể sống thêm. C22 Tôi sợ bị bất lực và bị phụ thuộc hơn là tôi sợ cái chết. 55,3 21,3 23,4 Tôi mong rằng cái chết và sự hấp hối sẽ được trao đổi cởi mở hơn trong xã hội của C12 63,8 10,6 25,6 chúng ta. Hơn 50% số BN mong muốn rằng thông tin Trong mẫu nghiên cứu có khoảng 47% BN xấu nên được chia sẻ với cả BN và gia đình. đã có suy nghĩ về kế hoạch cuối đời cho bản thân Trong khi đó có 1 BN (2%) không muốn biết gì nhưng chỉ có 40% có ý muốn chia sẻ với gia đình về chẩn đoán bệnh của mình. về kế hoạch này. 42% số BN cảm thấy không Nhìn chung trên ¾ số BN trong mẫu nghiên thoải mái khi bàn luận về cái chết. cứu không có hiểu biết về các PTDTSS. Sau khi Về nơi qua đời mong muốn, hầu như toàn được giải thích thì >80% họ vẫn muốn được tiến bộ (94%) BN đều muốn qua đời tại nhà. 2 BN hành các phương pháp này với hi vọng được sống. muốn qua đời ở BV và 2% (1 BN) có ý kiến khác Trong các PTDTSS, ấn tim ngoài lồng ngực là là không muốn nghĩ tới điều này vì lí do của họ phương tiện được nhiều BN biết đến nhất và ít là còn muốn vui sống, chưa nghĩ đến. nhất là nội khí quản. Hơn 90% BN muốn được BÀN LUẬN sử dụng dinh dưỡng nhân tạo và tỉ lệ muốn Đặc điểm dân số nghiên cứu được ấn tim ngoài lồng ngực và nội khí quản là Dù cỡ mẫu không quá lớn nhưng nghiên thấp nhất 85%. Nhìn chung tỉ lệ hiểu biết về cứu đã thu nhận được một mẫu khá đa dạng về PTDTSS còn thấp và tỉ lệ muốn được dùng mặt tuổi với sự phân bố nhóm tuổi ở cả ba nhóm PTDTSS là rất cao. lần lượt là 51% ở nhóm Sơ lão, 34% ở nhóm Khi khảo sát đặc điểm ý muốn về điều quan Trung lão và 15% Đại lão. Tỉ lệ BN ở nông thôn trọng nhất trong giây phút cuối của mẫu nghiên cao trong nghiên cứu một phần do tiêu chuẩn cứu: tỉ lệ cao nhất là 55,3% muốn “ở cạnh gia đánh giá thành thị chỉ bao gồm các thành phố đình hay bạn bè”, sau đó là “không muốn bị trực thuộc trung ương, do đó một số đối tượng đau” (14,9%), tiếp đến lần lượt là “cảm thấy bình dù sống ở thành phố trực thuộc tỉnh vẫn được an” (8,5%), “Giữ được phẩm giá cá nhân” (6,4%), xếp là nông thôn. Lí do cho tiêu chuẩn này là do “mọi người lắng nghe tôn trọng mong ước bản sự phân bố về dịch vụ y tế khác cả về số lượng thân” (6,4%) và “cảm thấy không là gánh nặng và chất lượng ở các thành phố trực thuộc trung cho mọi người” (4,3%). ương và các thành phố hạng khác. Điểm nổi bật Chuyên Đề Nội Khoa 281
  5. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 về mặt dân số học của mẫu nghiên cứu là tỉ lệ nặng không thể hồi phục, thái độ của NCT theo tôn giáo khá cao 72%, nhiều nhất là đạo chúng tôi rất đồng tình với chuyện sống bằng Phật và đạo Thiên Chúa. Đặc biệt, có đến 13% mọi giá, khác biệt hoàn toàn với NCT của Catt là NCT vẫn còn có khả năng tự chăm sóc bản thân. rất không đồng ý. Tuy vậy cả hai nhóm đều Đặc điểm bệnh lí dân số nghiên cứu không đồng ý với việc thử mọi điều trị tối tân Trong mẫu của chúng tôi, tỉ lệ BN NCT có nhất bất kể hậu quả, và thái độ này là khác biệt chẩn đoán ung thư đi kèm chiếm tỉ lệ cao 64%. không ý nghĩa thống kê. Có lẽ do cả hai nhóm Trong số đó, 2/3 số BN không có hiểu biết về chẩn đều coi trọng chất lượng cuộc sống hơn thời gian đoán và tiên lượng bệnh của họ. Điều này sẽ giới sống thêm và sợ bị phụ thuộc hơn là sợ cái chết. hạn khả năng tự ra quyết định và chuẩn bị các kế Ta có thể thấy dù vẫn muốn sống bằng mọi giá hoạch cá nhân và y tế trong tương lai. Trong thực nhưng NCT trong mẫu nghiên cứu này vẫn sợ lệ tế lâm sàng, một hiện tượng thường gặp là người thuộc, sợ bị bất lực và không muốn thử các nhà với lí do không muốn BN lo lắng và sợ hãi về phương tiện điều trị tối tân nhất trong điều kiện bệnh sẽ giới hạn việc BS trao đổi thông tin trực bệnh nặng, không thể phục hồi. Họ không sợ cái tiếp với BN. Mọi thông tin chỉ được trao đổi giữa chết và coi trọng chất lượng cuộc sống hơn. Tuy người nhà và BS; qua đó mọi quyết định liên nhiên đây chỉ là thái độ, việc chuyển từ thái độ quan chăm sóc y tế sẽ diễn ra giữa BS và gia đình thành quyết định thực sự về chăm sóc y tế cần có mà không có sự tự chủ của BN. hiểu biết tốt hơn về điều trị và thông tin cụ thể về chẩn đoán. Hai yếu tố đó là hai yếu tố vẫn Đặc điểm thái độ và ý muốn NCT về CSCĐ còn hạn chế ở BN NCT do đặc thù của nền y tế. Đặc điểm thái độ của NCT trong mẫu chúng Ở vấn đề điều trị đau, thái độ của hai nhóm tôi sẽ được so sánh với kết quả nghiên cứu của tác hoàn toàn khác nhau. Về vấn đề điều trị kiểm giả Catt – trên đối tượng NCT >=75 tuổi tại Hoa soát đau hoàn toàn dù điều trị làm giảm mức độ Kì trong cộng đồng(3). Với câu hỏi thái độ về khả nhận thức, mức độ không đồng tình của NCT năng ra quyết định, có sự khác biệt rõ rệt về thái Việt Nam cao hơn nhiều so với NCT của Catt. độ giữa hai nhóm dân số, NCT của chúng tôi có Điều này có thể do NCT Việt Nam vẫn muốn thái độ đồng tình nhiều hơn về việc dù bệnh có tỉnh táo đến giây phút cuối để nhìn con cái, nhà không chữa khỏi thì họ vẫn để BS quyết định cửa lần cuối trước khi qua đời. Tuy cả hai nhóm toàn bộ điều trị và chăm sóc. Trong khi đó, NCT NCT đều không đồng tình với việc tự kiểm soát của Catt có suy nghĩ ngược lại. Điều này có thể lí thuốc giảm đau mà không theo điều trị của BS, giải do khác biệt về mặt văn hóa và khác biệt về NCT chúng tôi có mức độ đồng ý cao hơn nhiều. cả bối cảnh y tế. Tại các nước phương Tây luôn đề Điều này tương ứng với thái độ về việc ra quyết cao giá trị của bản thân, BN luôn được khuyến định y tế, NCT vẫn không muốn tự kiểm soát khích phát huy quyền tự chủ. Ngoài ra các qui tắc điều trị của mình dù bản thân họ là người đánh y đức cũng yêu cầu BS phải tôn trọng quyền tự giá mức độ đau bản thân tốt nhất. Lí do có thể là chủ của BN. Trong khi đó ở nước ta, BN thường sự thiếu kiến thức về thuốc và sợ tác dụng phụ không hiểu rõ về bệnh tình của bản thân, thiếu của thuốc, cũng như sợ giảm nhận thức do điều kiến thức y học nên không dám tự ra quyết định trị đau triệt để. Có một sự khác biệt hoàn toàn về mà sẽ giao quyền đó cho người thân hay BS. Mặt thái độ giữa hai nhóm về vấn đề đau lúc cuối khác, về phía nhân viên y tế, quyết định y khoa đời, NCT chúng tôi rất đồng tình với niềm tin vẫn dựa chủ yếu vào BS mà không phải là việc rằng hầu hết mọi người đều bị đau khi cái chết chia sẻ quyết định giữa BS và BN, gia đình BN. đến gần. Điều này cho thấy NCT có nỗi sợ rất Về mục chất lượng cuộc sống và thời gian lớn với đau, và họ tin rằng đau nhiều hơn lúc sống cũng cho thấy sự khác biệt về thái độ giữa qua đời. Do đó nhân viên y tế cần quan tâm hai nhóm dân số. Nếu trong tình trạng bệnh 282 Chuyên Đề Nội Khoa
  6. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học đánh giá và điều trị đau tốt hơn ở NCT nhất là là NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn chưa có giai đoạn cuối đời. Tuy nhiên cần chú ý là NCT đầy đủ kiến thức về các PTDTSS mà trong tương rất sợ tác dụng phụ và phụ thuộc hoàn toàn vào lai có thể họ phải sử dụng bất kể họ có muốn BS về việc điều trị đau. hay không. Trong bối cảnh nước ta, việc áp dụng Ý muốn của BN cao tuổi về các vấn đề chăm sóc các PTDTSS là bắt buộc cho mọi trường hợp BN cuối đời và các PTDTSS suy hô hấp tuần hoàn, sẽ không tránh khỏi Về vấn đề ý muốn đối tượng được chia sẻ những trường hợp sử dụng PTDTSS mà không thông tin liên quan chẩn đoán và tiên lượng mang lại lợi ích gì cho BN. Trong những trường bệnh, trong nghiên cứu của chúng tôi, chỉ có hợp đó việc giới hạn những điều trị này là vô 56% BN NCT muốn cả bản thân và gia đình cùng cần thiết. Tuy vậy việc giới hạn các điều trị biết thông tin xấu. Đặc biệt có đến 38% chỉ này sẽ cần thái độ, đánh giá của BS; cũng như muốn gia đình biết mà bản thân BN không hiểu biết từ phía BN, gia đình về những chọn lựa muốn biết. Kết quả này thấp hơn ở các quốc PTDTSS, chẩn đoán và tiên lượng bệnh; cũng gia khác có nền văn hóa tương tự Việt Nam. như trao đổi chi tiết cởi mở giữa nhân viên y tế Các nghiên cứu trên đối tượng BN ung thư ở và BN cũng như gia đình họ. Sau khi được giới châu Á cho thấy BN rất muốn BS trung thực và thiệu và giải thích về các PTDTSS, tỉ lệ muốn sử trao đổi hiểu biết về thông tin bệnh của dụng các PTDTSS dao động từ 80 - 90%. Một họ(4).Các nghiên cứu toàn quốc trên BN ung phần lí do của tỉ lệ cao này có thể do hiểu biết thư giai đoạn cuối ở Đài Loan cho thấy đa của BN về PTDTSS chỉ ở mức lợi ích mà chưa phần BN muốn BS thông tin cho BN trước hiểu rõ tác hại cũng như tỉ lệ hiệu quả thay đổi người nhà và muốn tự mình biết thông tin theo tình huống lâm sàng của PTDTSS. Tỉ lệ bệnh thay vì chỉ cho người nhà biết(12,13). 72,5% chọn lựa dinh dưỡng nhân tạo là cao nhất 90% BN ung thư ở Nhật muốn biết thông tin bệnh có thể do đây là phương pháp ít xâm lấn và ít và 32% muốn biết thông tin về tiên lượng sống gây khó chịu nhất so với các phương pháp còn còn của bản thân(9). 65,5% NCT trong mẫu lại. Thêm vào đó cũng có thể do quan điểm về nghiên cứu các BN ung thư gốc châu Á muốn ăn uống trong tín ngưỡng văn hóa Việt Nam cho biết càng nhiều thông tin về bệnh càng tốt và rằng nếu qua đời mà không có dinh dưỡng thì sẽ gần 90% muốn có người thân bên cạnh khi thành “ma đói” và không được đầu thai chuyển nhận thông tin xấu về bệnh(10). Nói tóm lại, kiếp. Gia đình luôn rất quan tâm và nhấn mạnh NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn có xu vai trò dinh dưỡng nhân tạo trong tình huống hướng muốn hiểu rõ thông tin bệnh của bản BN không thể ăn uống được. thân. Tuy vậy một số vẫn có ý muốn không Vấn đề quan trọng nhất trong phần đánh giá biết (40%). Do đó trong thực hành lâm sàng, ý muốn của NCT là địa điểm qua đời mong các BS trước khi thông báo tin xấu nên tìm muốn. Rất nhiều BN thể hiện sự không chắc chắn hiểu ý muốn của cả BN và người nhà về đối do không biết mình sẽ mất ở đâu khi đưa ra câu tượng sẽ nhận thông tin, qua đó làm tăng cơ trả lời này nhưng khi được đưa các lựa chọn là hội BN hiểu rõ tình trạng bệnh của mình nếu “nhà”, “bệnh viện”, “viện dưỡng lão” hay nơi BN muốn. khác thì 92% (46 BN) chọn nhà là nơi qua đời Xét về kiến thức và ý muốn sử dụng các mong muốn. Lí do cho việc hầu hết NCT của PTDTSS, bảng khảo sát đưa ra 5 chọn lựa về chúng tôi mong muốn được mất tại nhà có thể PTDTSS là “ấn tim ngoài lồng ngực”, “nội khí tập họp thành 4 chủ đề chính: “qua đời với người quản”, “máy thở”, “lọc thận nhân tạo” và “dinh thân xung quanh”, “cảm giác gắn bó với mái dưỡng nhân tạo”. Tỉ lệ hiểu biết về các PTDTSS ấm”, “nơi hỗ trợ về mặt tâm linh tôn giáo” và”tiết này chỉ ở mức dưới 30% rất thấp. Vấn đề nổi bật kiệm chi phí”. Việc hiểu rõ lí do tại sao BN chọn Chuyên Đề Nội Khoa 283
  7. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 nhà là nơi qua đời mong muốn rất quan trọng vì cường độ được chăm sóc tại nhà càng cao thì tỉ nếu trong trường hợp BN không thể về nhà được số W chênh của việc mất tại nhà càng lớn(8). Bên do một lí do khách quan nào đó, chúng ta có thể cạnh đó Gomes còn chứng minh được tính hiệu thay đổi môi trường BV để ít nhất có được các quả về mặt điều trị và chi phí với cả BN và yếu tố mà BN mong muốn có được khi qua đời ở người nhà qua một tổng quan hệ thống khác của nhà. Chẳng hạn như việc đánh giá tình trạng BN COCHRANE: tăng khả năng BN có thể mất tại sớm và thông báo với gia đình, hỏi BN về ý muốn nhà, giảm bớt gánh nặng triệu chứng cho BN(6). hỗ trợ tâm lí tâm linh cuối đời. Một trong những nguyên nhân khiến BN thay Tuy nhiên ở phần thái độ NCT của chúng tôi đổi địa điểm mất mong muốn từ nhà sang BV là tỏ thái độ đồng tình hơn với việc chăm sóc tại nỗi sợ và sự bất lực của người chăm sóc cũng BV với tỉ lệ 50%. Điều này cho thấy sự sai biệt như của BN khi triệu chứng không kiểm soát giữa thái độ và mong muốn của BN. Mặc dù BN được. Dịch vụ chăm sóc tại nhà và hỗ trợ 24/7 có mong muốn mất ở nhà nhưng có thể do nhiều thể cung cấp lời khuyên và giúp người nhà kiểm yếu tố họ vẫn muốn được chăm sóc tại BV như: soát những tình huống không phải nhập viện. lo sợ triệu chứng sẽ không được kiểm soát tốt, Qua đó ta thấy việc phát triển hệ thống CSGN hay gia đình cảm thấy bất lực khi cho BN về nhà và lão khoa tại nhà, kết hợp mạng lưới BS gia mà không có sự hỗ trợ về mặt y tế ... Thực tế là ý đình và y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y định về nơi qua đời mong muốn là một ý định tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến cả có trạng thái động, sẽ thay đổi theo thời gian bởi vùng nông thôn là một hướng phát triển chiến rất nhiều yếu tố tác động qua lại như đau không lược của hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN kiểm soát được, các biến cố cấp tính như té ngã, được mất tại nhà. sự bất lực của người nhà trong việc chăm sóc BN KẾT LUẬN tại nhà, mức độ phụ thuộc của BN tăng dần, hay NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu tránh tác động tiêu cực lên trẻ nhỏ(7). Khảo sát thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất trên dân số chung tại Vương Quốc Anh cho thấy lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá 60% người trưởng thành cho rằng họ sẽ thay đổi nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so ý định ban đầu về việc muốn mất ở nhà sang với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ mất ở một nơi khác nếu không có được sự hỗ trợ tình trạng bệnh của mình và 94% BN muốn từ gia đình, bạn bè, các hỗ trợ y tế và xã hội được mất tại nhà. khác(11). Tính chất động của nơi qua đời mong Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. muốn càng làm nổi bật vai trò của việc trao đổi Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các sớm nhằm nắm bắt được ý muốn của BN, cũng vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ như định kì kiểm tra lại để xác định ý muốn mới khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế hay những vấn đề có thể giải quyết để BN có thể NCT tại nhà cần được phát triển như là một mất tại nơi họ mong muốn. thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có Và trên hết là phát triển mô hình CSCĐ tại một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình. nhà. Do trong một tổng quan hệ thống bởi tác giả Gomes đã phát hiện các yếu tố sẽ tăng khả TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Bui Thi Tu Quyen, Pham Viet Cuong (2016), Patterns of năng BN mất tại nhà là mức hoạt động chức Mortality in the Elderly in Chi Linh, Hai Duong, Vietnam, năng thấp, thời gian bệnh kéo dài, có sự hỗ trợ Period 2004–2012. AIMS Public Health. từ gia đình, mong muốn BN là mất ở nhà, đồng 2. Catt S, et al. (2005), The development of a questionnaire to assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI). thuận ý muốn mất ở nhà từ phía gia đình, tình Palliat Med, 19 (5), pp. 397-401. trạng kinh tế xã hội tốt và yếu tố liên quan mạnh 3. Catt S, et al. (2005), Older adults' attitudes to death, palliative treatment and hospice care. Palliat Med, 19 (5), pp. 402-10. nhất là được nhận dịch vụ chăm sóc tại nhà, và 284 Chuyên Đề Nội Khoa
  8. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học 4. Eng TC, Yaakup H, Shah SA, Jaffar A, Omar K (2012), Leicestershire: a cross-sectional survey. British Journal of Cancer, Preferences of Malaysian cancer patients in communication of 90 (8), pp. 1474-1478. bad news. Asian Pac J Cancer Prev, 13 (6), pp. 2749-52. 11. Shucksmith J, Carlebach S, Whittaker V, British Social Attitudes 5. Freeborne N, Lynn J, Desbiens AN (2000), Insights about dying Survey, 2012, National Centre for Social Research: United from the SUPPORT project. The Study to Understand Kingdom. Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of 12. Tang ST, et al. (2006), Congruence of knowledge, experiences, Treatments. J Am Geriatr Soc, 48 (5 Suppl), pp. S199-205. and preferences for disclosure of diagnosis and prognosis 6. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson I between terminally-ill cancer patients and their family (2013), Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative caregivers in Taiwan. Cancer Invest, 24 (4), pp. 360-6. care services for adults with advanced illness and their 13. Tang ST, Lee SY (2004), Cancer diagnosis and prognosis in caregivers. Cochrane Database Syst Rev, (6), pp. Cd007760. Taiwan: patient preferences versus experiences. Psychooncology, 7. Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hall S, Higginson I (2013), 13 (1), pp. 1-13. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a 14. (2008), End of Life Care Strategy - promoting high quality care systematic review. BMC Palliat Care., 12, pp. 7-7. for all adults at the end of life, Department of Health London, 8. Gomes B, Higginson I (2006), Factors influencing death at home pp in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ : British Medical Journal, 332 (7540), pp. 515-521. 9. Ichikura K, et al. (2015), Breaking bad news to cancer patients in Ngày nhận bài báo: 18/11/2017 palliative care: A comparison of national cross-sectional surveys Ngày phản biện nhận xét bài báo: 19/11/2017 from 2006 and 2012. Palliat Support Care, 13 (6), pp. 1623-30. 10. Muthu KD, Symonds P, et al (2004), Information needs of Asian Ngày bài báo được đăng: 15/3/2018 and White British cancer patients and their families in Chuyên Đề Nội Khoa 285
nguon tai.lieu . vn